Маленькой Алсу необходима помощь!

12 марта, как уже сообщала «Вечерка», в столице Башкортостана вновь соберутся поклонники зимнего спорта: на территории СОК «Биатлон» пройдет тридцать восьмой Уфимский лыжный марафон. Как говорят организаторы, ожидается, что участников в нынешнем году будет более 700 человек – из Уфы и других городов России.
В третий раз данные лыжные соревнования в Уфе обретут благотворительную составляющую: в рамках события пройдет благотворительная акция #Добраялыжня в поддержку благотворительных фондов Республики Башкортостан. Снова спортсмены и неравнодушные люди пробегут свои дистанции в поддержку детей с ограниченными возможностями здоровья и… безграничной силой духа.
«С каждым годом растет число участников спортивных мероприятий, которые мы проводим, – подчеркивает Дмитрий Бабин, директор Уфимского лыжного марафона. – И очень радует, что среди них каждый раз все больше добролыжников и благобегунов – тех самых спорт­сменов, которые поддерживают некоммерческие организации Республики Башкортостан и их подопечных. Добрая традиция совмещать спорт и благие дела продолжится и на тридцать восьмом Уфимском лыжном марафоне – и мы приглашаем всех поддержать наших активных лыжников на фандрайзинговой платформе «Сделай!», с которой мы работаем уже более 5 лет. Давайте совершать нужные и важные благотворительные дела вместе и увеличивать количество доброты в этом мире!»
Фандрайзинговая платформа «Сделай!» и организаторы Уфимского бегового и лыжного марафонов уже много лет действуют в партнерстве, благодаря чему поддержку получают наши благотворительные фонды – «Мархамат», «Уфимский хоспис», «Особенные дети», «Ломая барьеры», «Потерь Нет». На Уфимском лыжном марафоне в 2022 году было собрано в общей сложности 520 тысяч 264 рубля, из них 466 тысяч 114 рублей – на платформе «Сделай!», что в два раза больше, чем в 2021 году.

«Наши уфимские спортивные партнеры и фонды из столицы Башкортостана – одни из самых активных в спортивном фандрайзинге. С каждым годом все больше любителей спорта включаются в это благое дело. Не устаем рассказывать о том, что спортивный фандрайзинг – это способ помогать легко и с удовольствием. Каждый из нас может поступить так же: выйти на дистанцию, объявить спортивный челлендж, рассказать об этом своей аудитории, призвав поддержать, и помочь благотворительным организациям. Вместе мы можем больше!» – подчеркивает Иван Старостин, со­основатель платформы «Сделай!».
Ольга Вахитова, руководитель отдела фандрайзинга Благотворительного образовательного фонда «Мархамат», постоянная участница уфимских спортивных благотворительных акций, автор поступков на платформе «Сделай!», делится: «Всегда с большой радостью принимаю участие в акции #Бегупомогу и #Добраялыжня – не только как сотрудник фонда и координатор этого направления, но и как благобегун. Я своими глазами вижу результаты, коими нас радуют ребята, наши подопечные; ради них эта акция и проводится! А также я вижу эмоции родителей, для которых сборы – безусловно, ощутимая поддержка!»
Одним из добролыжников в нынешнем году станет Радмир Иксанов – постоянный участник стартов Batyrsport, пейсер Уфимского международного марафона. На Уфимском лыжном марафоне он пробежит 30 км в поддержку Алсу Давлетшиной – подопечной Благотворительного образовательного фонда «Мархамат».
…У Алсу – туберозный склероз, редкое генетическое заболевание, при котором в органах и тканях образуются доброкачественные опухоли.
«Я в спорте более 5 лет, люблю бег, плавание, «кручу» велосипед, ежегодно участвую в десятках стартов по всей России. У меня в активе – различные соревнования, дистанции, много новых локаций и знакомств, – рассказывает Радмир. – Мне кажется, что среди спортсменов должны быть благобегуны и добролыжники, которые своим примером в спорте и жизни помогают собирать необходимые суммы денег нуждающимся детям – подопечным благотворительных фондов. В 2023 году я снова решил участвовать и помочь Благотворительному образовательному фонду «Мархамат». Побегу 12 марта на Уфимском лыжном марафоне 30 км в поддержку Алсу, собираю 30 тысяч рублей и прошу поддержать меня на платформе «Сделай!»!»

А теперь история Алсу Давлетшиной…
Алсу родилась в городе Сургут, куда семья Давлетшиных переехала за три года до рождения девочки.
«Беременность была обычная, правда, мучил сильный токсикоз первые 4 месяца, – рассказывает Лилия, мама Алсу. – На 32-й неделе беременности у ребенка обнаружили опухоли в сердце, но никто из специалистов ничего не объяснил. После рождения, через 2 недели, кардиологи заметили посинение носогубного треугольника, каждый день он становился больше, как будто дочке не хватало воздуха. Врачи предложили нам сменить климат – и мы уехали обратно, в Республику Башкортостан. Алсушке был 1 месяц. Приехали домой – и все исчезло, будто ничего и не было…»
Но в 2 месяца у девочки начались эпилептические приступы, на теле появились белые пятна размером с пятирублевую монету – Алсу направили в кожный диспансер, но там ничего не нашли, отправили в РДКБ в Уфе. Врачи долго не могли понять, мучают ли Алсу эпилептические приступы или нет – не могли поймать их на аппарате, думали, что это спазмофилия, нехватка кальция в организме. Несмотря на прием кальция, приступы не прекращались, первый эпистатус Алсу получила в 8 месяцев, а потом каждые 3 месяца малышку наблюдали специалисты Республиканского кардиологического центра.
В марте 2014 года мама привезла девочку на очередной осмотр, врачи сообщили, что опухоли немного уменьшились. В этот день у Алсу повысилась температура, снова случился эпилептический приступ – мама с дочкой оказались в Городской детской клинической больнице №17, где после обследований врач Тимур Васильевич Зарипов сообщил, что у Алсу – туберозный склероз.
Это заболевание в то время изучал только один специалист в Москве – невролог-эпилептолог Марина Юрьевна Дорофеева, в одной только клинике, в НИИ педиатрии имени Николая Пирогова. «Мы прошли заочную консультацию, начали корректировать лечение и подбирать препараты, – рассказывает мама. – В 2015 году Алсу пригласили на госпитализацию в Москву, где после глубокого обследования поменяли препараты, так как эпилептические приступы не прекращались. Расстраивало и то, что начали расти опухоли в голове, увеличивалось их количество в печени и почках, появились они и в правом глазу. С тех пор Алсу принимает специальный противоопухолевый препарат».
Ильгам, старший брат Алсу, очень бережно и трепетно относился к сестренке – всегда помогал маме. Он несколько раз видел эпилептические приступы девочки, переживал и боялся, что Алсу может умереть. «Пока я с Алсу была в больницах, он жил с бабушкой и дедушкой, – говорит Лилия. – Сейчас они очень дружны, Ильгам уже большой, ему 14 лет, помогает мне и сестричке. Он всегда объясняет Алсу, как надо сделать что-то, если у нее не получается. Играют вместе, читают книги, лепят из пластилина, смотрят фильмы. Но иногда он задает вопросы, такие как «Мам, а Алсу всегда будет такой беспомощной? Ей всегда надо будет что-то объяснять, застегивать куртку, надевать шапку, волосы расчесывать, помогать с обедом, чай наливать? На прогулку с ней выходить?» К сожалению, на этот вопрос даже я не могу ответить. Но пока в данный момент мы помогаем ей жить, социализироваться, приучаем ее к быту, объясняем, как одеваться и адаптироваться к окружающему».
Ежегодно девочка проходит обследование в НИИ педиатрии имени Ю.Е. Вельтищева в Москве, а недавно Алсу была на госпитализации в клинике «Палладиум» в Ижевске. «С хорошими результатами приехали, – радуется мама, – эпиактивности нет, значит, все препараты, которые Алсу принимает, помогают ей. И поэтому она больше начала что-то понимать, запоминать, стала интересоваться лепкой и учится подбирать цвета для раскрасок. Доктора говорят, что заболевание Алсу неизлечимо, поэтому поддерживаем организм, сколько сможем, помогаем ей жить и радоваться каждому дню».
…«Летом поедем в деревню к дедушке с бабушкой! – мечтает мама. – В лес, собирать лекарственные травы, изучать растения. Алсу очень жизнерадостная девочка, любит природу, всякую живность, цветы. Когда приезжает к бабушке и дедушке, присматривает за домашними животными, кормит кур, цыплят, утят, гусят. Она с удовольствием разглядывает насекомых, растения, грибы, любит деревья. Когда болеет – начинает проситься в лес, а там выбирает дерево и обнимает, вот таким образом природа лечит нашу Алсу».

…Еще в 2017 году Благотворительный образовательный фонд «Мархамат» помог Алсу с покупкой противоопухолевого препарата «Сабрил». Благодаря собранным средствам лекарством получилось запастись на год вперед.
«В августе прошлого года мы переехали обратно в Уфу, устроили дочку в 87-ю школу, в коррекционный класс, у нее там начались индивидуальные занятия. А в октябре обратились в Центр детского развития, действующий при фонде «Мархамат». Сейчас Алсу посещает занятия с психологом, дефектологом, логопедом, проходит терапию рук, рисует на ИЗО, посещает уроки музыки. Четыре дня в неделю Алсу на занятиях в ЦДР, 4 дня ходит в школу – график насыщенный», – делится мама.
Благодаря педагогам Центра детского развития фонда «Мархамат» Алсу учится считать, читать, писать, понимать, как управлять пальцами; логопед и дефектолог учат ее правильно произносить звуки и составлять предложения, а учитель по ИЗО – воспринимать окружающий мир и рассказывать о нем через картины. Психологи Центра обучают Алсу, как управлять своим эмоциональным состоянием и принимать социум, а занятия музыкой улучшают память девочки, настроение, развивают мышление.
Мама Лилия воспитывает Алсу и ее старшего брата Ильгама одна, поэтому ей очень нужна помощь по оплате занятий с педагогами. Именно поэтому лыжник Радмир Иксанов открыл сбор на фандрайзинговой платформе «Сделай» в рамках Уфимского лыжного марафона – а поддержать его благопоступок и помочь Алсуше может каждый желающий!