Преодолеть дистанцию во имя человека
2-09-2022.
Асель со своей мамой Юлией.
В воскресенье, 4 сентября, горожане и гости столицы Башкортостана вновь побегут по маршруту Уфимского международного марафона.
И опять в рядах тех, кто выйдет на старт, будут благобегуны – профессиональные спортсмены и любители бега, политики, блогеры и все те, кому близка тема «бежать во благо».Сейчас на платформе «Сделай!», через которую шестой год подряд происходит сбор средств в помощь пяти уфимским благотворительным фондам, создано 58 поступков и собрано 323 тысячи 231 рубль.Сбор продолжится до 12 сентября, поэтому помочь может каждый!
Истории благобегунов уфимского хосписа
«Уфимский хоспис участвует в Уфимском международном марафоне второй год подряд, – рассказывает Светлана Нигматуллина, пресс-секретарь нашего хосписа, – и благодаря организаторам марафона Владиславу Литвинчуку и его команде, а также благобегунам, у нас есть возможность помочь нашим подопечным. Например, приобретать оборудование, которое облегчает жизнь пациента в домашних условиях – инвалидные коляски, откашливатели, аппараты искусственной вентиляции легких; обеспечивать средствами гигиены и специальным питанием детей и взрослых с неизлечимыми заболеваниями. Участие в акции «БегуПомогу» – это отличный пример того, как благотворительность можно легко интегрировать в нашу повседневную жизнь».
Алена Трифонова – студентка шестого курса БГМУ, подрабатывает медсестрой в травматологическом отделении Клинической больницы скорой медицинской помощи Уфы №22. Уже второй раз Алена выходит на старт и таким образом поддерживает Уфимский хоспис.
«Жить так, чтобы в каждом мгновении найти возможность помочь ближнему. Наверное, именно поэтому, желая 4 сентября выйти на одну из дистанций марафона, я бегу ради подопечного Уфимского хосписа. Отрадно, что мое спортивное увлечение может быть кому-то полезно! Радостно, что близкие и друзья поддерживают эту идею!
В нынешнем году мой забег посвящен Юрию Юрьевичу Картовенко, больному посттромботическим синдромом вен. Это осложнение развивается ввиду тромбоза глубокого венозного русла зачастую нижних конечностей.
У таких больных появляется вереница симптомов – начиная с тяжести в ногах, чувства распирания, зуда и заканчивая трофическими язвами, которые очень долго не поддаются лечению из-за нарушения питания поверхностных тканей в местах поражения.
Усугубляет ситуацию боль, которая нарастает согласно стадии заболевания. Юрий Юрьевич уже 12 лет живет с этими осложнениями, которые значительно ограничивают качество его жизни и трудоспособность. Поэтому ему необходимы атравматичные повязки, бинты, мази и специальное белковое питание для заживления язв.
Почему я выбрала именно взрослого подопечного?
Потому что взрослым помогают реже – как правило, гораздо охотнее мы поддерживаем детские сборы, желая помочь еще не вставшим на ноги ребятишкам, забывая о том, что и взрослому человеку очень нужна чья-то опора.
Я очень хочу, чтобы этот посильный вклад хоть на долю облегчил состояние Юрия Юрьевича. И призываю вас поддержать сбор на сайте «Сделай!». Спасибо каждому, кого задела история нашего подопечного, кто вносит свою лепту в помощь ближнему».
Помимо Алены в этом году Уфимский хоспис поддерживают замечательные люди: Маргарита Болычева – министр внешнеэкономических связей и конгрессной деятельности РБ, Руслан Хабибов – министр спорта РБ, Кристина Шакирова – сотрудница Уфимского хосписа, Розалия Мурзагулова - ведущий инженер службы развития производственной системы АО «Транснефть – Урал», Елена Арямнова – депутат Государственного Собрания – Курултая Республики Башкортостан, блогеры Ольга Маловица, Вера Серова, Диана Мельникова. А детский забег – 200 метров впервые в своей жизни побежит Дина Нигматуллина, самая юная участница, малышке всего 6 лет, и она старается, готовится.
«Я впервые стала «благобегуном», и для меня это очень важно, – делится Елена Арямнова. – Все собранные средства будут направлены на реализацию программы «Хоспис на дому». Уфимский хоспис – это большой и важный шаг в становлении паллиативной помощи в нашей республике. Я знаю, что наша помощь нужна и важна. Особенно сейчас, когда остаются считаные месяцы до его открытия».
Алена Трифонова.
«Я прохожу этот путь, чтобы стать сильнее»
Юлии Самигуллиной 33 года, она мама двух замечательных принцесс – Сафины и Асель. А еще она – благобегунья, и ее поступок также размещен на портале «Сделай!».
В воскресенье, 4 сентября, Юлия пробежит свою дистанцию на Уфимском международном марафоне в поддержку своей младшей дочери – Асель, у девочки аутизм, с которым она пришла в Центр детского развития, действующий при Благотворительном образовательном фонде «Мархамат».
«Мы поженились в 2021 году, сначала появилась Сафина, еще через 3 года – Асель, – рассказывает Юлия. – Обе беременности проходили «как по методичке», все было настолько хорошо, что я даже не верила своему счастью, не мучил токсикоз, не было причуд, родила обеих дочек сама в 42 недели, 9 из 10 по шкале Апгар. Асель вот родилась чуть крупнее – 3200 граммов по сравнению с Сафиной, та 2600 граммов весила.
К первой беременности и первым родам, конечно, отнеслась чуть более внимательно: все было интересно и познавательно.
Но и во второй раз все было хорошо: Асель вовремя начала держать голову, переворачивалась, в 7 месяцев у малышки было уже шесть зубов, она грызла яблоки - кислые больше всего любила.
Помню случай: лежит на огромном плюшевом мишке и смотрит мультфильм «Маша и Медведь», и ведь уже в свои 7 месяцев смеялась там, где это нужно, ела яблоки и кайфовала от жизни.
Пришло время второй прививки АКДС и Превинар, и хотя я сомневалась, делать ли прививку, мы сделали ее.
Потом в течение месяца появилось чувство, что мой ребенок деградирует: она полностью перестала откликаться на свое имя, смотреть в глаза, не показывала на предметы указательным пальцем и, самое страшное, перестала смеяться над любимыми мультфильмами.
Появился тонус в ногах, хотя она стала ползать и в годик ходить, но начала ходить на цыпочках.
Как и с первой дочкой, я водила ее в районный реабилитационный центр уже с 1 месяца, проходили все электрофорезы, кабинет ЛФК. Но она продолжала ходить на цыпочках.
Я решила, что пройдет, ведь главное: она жива и здорова.
В 1,8 месяца я поняла, что для своего возраста Асель сильно отстает по развитию. Например, она не могла играть одной игрушкой долго или играла необычным образом: могла некоторые расставлять в ряд, если машинки – только с рулем или колесиками и не катала их по полу. Мне стало не по себе.
Пошла к педиатру и неврологу, попросила направление к РДКБ – нас отправили в центр эпилептологии, сделали МРТ, ЭКГ и другие процедуры, после которых подтвердилось, что не все в порядке. Я пережила то, что не пожелаю никому…
Когда сделали МРТ и мы вернулись в палату, то всем остальным мамам в палате в течение 4-5 часов медсестры сказали их результат, а мне не сказали. Когда спросила, в чем дело, ответили, что со мной будет разговаривать заведующая.
«Говорите как есть и что могу сделать», – только и сказала я.
Заведующая объяснила, что у Асель – пирамидная недостаточность, рассказала, что меня ждет, и у меня навернулись слезы.
«Почему вы плачете?» – спросила заведующая.
«С каждым словом вы убиваете еще одну надежду на то, что моя дочь станет обычной».
Потом было долгое принятие, самокопание: что я сделала не так, почему все случилось именно со мной. А потом я поняла - надо благодарить Бога, что он мне послал такую дочь, ведь я сильная духом, но даже не знала, насколько».
…Родители не опустили руки – занимались с Асель, водили на реабилитацию, помогал районный центр, но мама понимала, что этого мало. Всей семьей приезжали в Уфу, водили дочь в центр коррекции речи, а однажды одноклассница посоветовала Юлии показать дочь специалистам Центра детского развития БОФ «Мархамат».
Юлия прочитала не одну статью про этот фонд – и везде писали, что там помогают особенным детям социализироваться и получить новые навыки.
«Меня поразило то, что меня приняли, как родного человека! – улыбается Юлия. – Провели раннюю диагностику, деликатно и мягко, определили степень поражения ЦНС. Начали заниматься с Асель – психологи, дефектологи; терапия рук, адаптивная физкультура. Тот подход, то, как они занимаются – это прямо конкретная направленность на моего ребенка, специалисты тщательнейшим образом прорабатывали ее проблему. В фонде «Мархамат» тепло и уютно, все улыбаются и на редкость спокойная обстановка, там очень любят детей. Я много сталкиваюсь со злом, ведь не все понимают, что дети бывают разными. А здесь понимают».
Постепенно Асель начала меняться, и сейчас в свои 4 года она знает русский и английский алфавит, играет в игры на YouTube, знает предметы. Да, она не говорит так, как надо, но родители и педагоги ее понимают.
Асель регулярно посещает с мамой бассейн – девочка любит и умеет плавать, хорошо рисует, зимой обожает кататься на ватрушках, а этим летом с удовольствием начала ходить в парк и перестала бояться карусели.
«Наблюдательная, любит деревья, трогает и обнимает их, любит одуванчики – растворяется в этом, дождь любит, – рассказывает про дочь Юлия. – Стараемся приезжать в Уфу в «Планету», в детскую комнату с игрушками, ей там очень интересно. Используем любую возможность, чтобы порадовать детей – в этом и есть счастье родителей», – делится мама.
Через год после регулярных занятий семье предложили участвовать в благотворительной акции БегуПомогу: в пользу Асель бежал и собирал средства на платформе «Сделай!» на занятия в ЦДР фонда «Мархамат» уфимский врач Радмир Саубанов.
Благодаря его благопоступку Асель 3 месяца бесплатно ходила на индивидуальные занятия, родители по два-три раза в неделю приезжали в Уфу, за 110 км в любую погоду – на автобусе или своей машине.
Асель – та еще хулиганка и постоянно учит родителей – быть терпимее, мудрее, радоваться каждому дню. А еще мама Юлия снова села за руль: поборола свой страх и начала приезжать в Уфу одна. Первая дочь – Сафина очень помогает маме, нежно любит сестренку, понимая, что Асель немного другая, и всегда радуется ее успехам.
В этом году Юлия сама решила участвовать в Уфимском марафоне и в качестве благобегуна пробежит во имя здоровья своей дочери.
«Потому что я мама, а любая мама решилась бы на это, – говорит она, – и пусть моя дочь не поймет этого, но мыслям и всем своим сердцем, каждую секунду буду бежать и знать, что я помогаю своей дочке. А еще, если бы меня спросили: «Юля, хотела бы ты другого ребенка?» Я бы не согласилась. Именно она научила нас ценить и любить людей такими, какие они есть. Мы сильны, сплочены, я ни капли не жалею, что мой ребенок – аутист.
Асель научила многому – и я прохожу этот путь, чтобы стать сильнее; в дочке много любви, благодарности ко всему – столько, сколько не найти во взрослом человеке.
А Центр детского развития фонда «Мархамат» стал для нашей семьи светом в конце тоннеля, вселил в нас надежду, что маленькими шагами мы сможем достигнуть цели. Моим благопоступком я хочу привлечь внимание к теме детского аутизма и собрать средства, чтобы дочь смогла продолжить заниматься в Центре.
Тем родителям, у кого особенные дети, хочется сказать: вы молодцы, очень сильные люди, только сильным людям Бог дарует таких детей.
Насколько вы можете, смотрите на все с оптимизмом. Столько возможностей, людей – просто поверьте! И посвятите каждый свой день ребенку, а награда в виде новых навыков не заставит себя ждать!»
Подготовила
Алиса КРАСНОЯРСКАЯ.
Снимки предоставлены автором.
Алиса КРАСНОЯРСКАЯ.
Снимки предоставлены автором.
Вернуться назад