Преодолеть марафон, чтобы подарить детям… здоровье

В небольшом шаре исполняют странный танец настоящие молнии. Они просто завораживают, а потом гремит почти реальный, но только тихий, практически «ручной» гром. Красиво и совсем не страшно, можно приложить ладошку… и ничего не почувствовать! Ведь это просто опыт, который продемонстрировала ребятам экскурсовод Ольга Берелехис.

В минувшие выходные в Доме занимательных наук «Интеллектус» состоялся праздник, который завершил Международную неделю буллезного эпидермолиза. Она проходила с 25 по 31 октября, а целью ее является увеличение осведомленности общества об этом заболевании и поддержка пациентов. Организатором необычного действа стала директор Центра «Ломая барьеры» Алина Хабирова. Дети не только предприняли путешествие в науку, но и встретились в этот день со своими верными друзьями - благобегунами, которые стали участниками акции «Бегу – помогу» на Уфимском международном марафоне и смогли помочь ребятам закупить необходимые для них лекарства.
Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболеванием, встречается у одного ребенка на 50 – 100 тысяч новорожденных. Кожа у таких больных очень хрупкая и ранится даже от легких прикосновений, поэтому их еще называют “бабочками”. В Башкирии проживают 22 таких ребенка.
С октября 2020 года Центр «Ломая барьеры» в партнерстве и при постоянной экспертизе Благотворительного фонда «Дети-бабочки» впервые в Башкортостане ввел систему реабилитации для ребятишек с генными дерматозами (буллезный эпидермолиз и ихтиоз). На сегодняшний день прошли уже две реабилитационные смены в многопрофильном санатории «Дуслык».
В мае нынешнего года организован обучающий семинар-практикум для стоматологов Башкирии. Кариес у детей-бабочек появляется так же часто, как и у других ребят, но вот лечить их может не каждый стоматолог. Из-за очень ранимых слизистых оболочек, от врача требуется владение специальными техниками и методами обезболивания. Теперь у детей с буллезным эпидермолизом есть своя опорная стоматология – ДСП №7 Уфы, где им могут оказать квалифицированную помощь.
…Это был чудесный праздник! Ребята завороженно смотрели на фигуры, которые выписывает волновой маятник; узнали, какой вес у них будет на Луне, какой - на Юпитере, и от чего это зависит; с помощью смычка и издаваемой им мелодии складывали самые разные фигуры на волновом маятнике; на мастер-классе создали почти настоящий перископ, а потом в научном соревновании продемонстрировали свою сообразительность. И еще много было в этот день радостных открытий, которые случились благодаря проекту «Окно в науку». Он реализуется на средства фонда Президентских грантов. Экскурсоводы Аркадий Шестаев и Ольга Берелехис во главе с директором «Интеллектуса» Айратом Сайфуллиным были рады принять своих маленьких гостей.
А потом ребят и благобегунов ожидало праздничное чаепитие.
- В сентябре нынешнего года 26 благобегунов бежали различные дистанции для того, чтобы вручить нашим подопечным (детям-бабочкам и детям-рыбкам) нужные им медикаменты, средства, которые необходимы, чтобы улучшить качество их жизни, - рассказывает Алина Хабирова. - Дело в том, что у них редкие (орфанные) заболевания, и на сегодняшний день вылечить их нет возможности. Но облегчить жизнь таким малышам – можно. Ведь они нуждаются в каждодневном уходе. На сегодняшней встрече благобегуны вручили нашим ребятам те самые средства, которые им необходимы каждый день: мази, кремы, перевязочные материалы, лосьоны, зубные пенки, спецпитание – все, что помогает легче жить нашим подопечным.
Среди благобегунов - директор Республиканского медико-генетического центра Илдар Минниахметов.
- Очень хотелось внести свой особый вклад в помощь детям с орфанными заболеваниями. Мысль поучаствовать в забеге показалась очень удачной. Зарегистрировался на сайте, разослал всем своим друзьям и коллегам ссылки… - поделился Илдар Рамилевич. - Но оказалось, что после перенесенного COVID-19 я физически не готов участвовать в спортивном мероприятии. Начал тренироваться, записался в фитнес-клуб, скинул 5 килограммов веса… Неожиданными бонусами оказались – хорошая физическая форма, отличное настроение, большая продуктивность в работе и выносливость. Так что не только я помог ребятам, и они помогли мне. На соревновании за меня болел мой главный фанат – сын. Если такие акции будут привлекать больше внимания общественности к теме орфанных заболеваний – это замечательно! За последние три года в Республике Башкортостан происходит большое количество мероприятий разной направленности для детей с орфанными заболеваниями - в области диагностики и лечения. Мы, те люди, что работаем с детьми, страдающими редкими болезнями, должны привлекать внимание общества к нашим пациентам.



Илдар Минниахметов объяснил, что орфанные болезни - это целая группа заболеваний, поэтому их количество весьма велико. К сожалению, именно из-за того, что редки, они плохо диагностируются, причем не только в России, но и во всем мире. Зачастую лечения просто нет. Но сейчас появляются инновационные препараты, и государство поворачивается лицом к этим пациентам. Совсем недавно Президент России Владимир Путин создал Фонд «Круг добра» именно для того, чтобы обеспечивать группу пациентов с орфанными заболеваниями дорогостоящими препаратами. Фонду «Круг добра» еще и года нет, но он помогает многим тяжелым пациентам с приобретением дорогих лекарств.
- Сегодняшнее мероприятие – продолжение нашего забега. Мы лично увидели тех детей, за которых бежали, и лично вручили им подарки. На замечательной экскурсии и последовавшем за ней чаепитии мы все познакомились. Очень надеюсь, что таких акций станет больше, и мы будем помогать деткам с орфанными заболеваниями всем, чем только можем, - резюмировал Илдар Минниахметов.
Майя Ишметова, по профессии – полиграфист, прошла дистанцию скандинавской ходьбы в 5 километров, заняла третье место в своей категории.
- Я и сама занимаюсь благотворительностью, но увидела в группе «ВКонтакте» объявление и решила – почему нет? Ведь детки с орфанными заболеваниями ждут нашей помощи, - поделилась собеседница. - Они замечательные и также нуждаются в счастье, радуются каждому мигу, как все дети на планете, а мы должны сделать все, чтобы облегчить их жизнь. Я очень счастлива, что у меня получилось помочь им и, конечно, собираюсь продолжать помогать, чем смогу.
Тагир Ишембаев, студент УГАТУ, пробежал дистанцию 5 километров:
- Ради ребятишек даже бежать было легче. Думаю, в следующем году пробегу 10 километров, - говорит Тимур. -  И знакомство с ребятами состоялось в очень необычной и интересной атмосфере Дома занимательных наук «Интеллектус». Я думаю, многим взрослым тут было ничуть не менее интересно, чем детям.
Сами ребята очень впечатлены экскурсией и подаркам, конечно, рады.
Ольга Жукова пришла сюда с дочерью Снежаной.
- Очень понравилась экскурсия, встретили старых знакомых. Почаще бы проходили такие праздники! Мы с Центром «Ломая барьеры» второй год, - объясняет собеседница.
А что понравилось шестилетней Снежане больше всего? Оказалось, девочку заинтересовало в «Интеллектусе» все. И правильно – зачем выбирать что-то одно, когда так много чудес вокруг?
Спрашиваю остальных ребят, чему они отдают предпочтение? Явное большинство голосов – за молнии, поэтому с них и начат наш рассказ.
А планов у Центра «Ломая барьеры» впереди, как всегда, немало.
- Наша деятельность не прекращается ни на день. Из ближайших планов: в феврале проходит Международный день орфанных заболеваний, сейчас мы ведем переговоры с санаторием «Дуслык» - снова планируем сделать реабилитационную смену для детей с редкими заболеваниями, - поделилась Алина Хабирова.