Лечимся, играем, дружим в санатории «Дуслык»

Уже при подходе к игровой комнате санатория «Дуслык» слышны веселые голоса, детский смех. Первое знакомство состоялось еще в коридоре, к нам подбегает мальчик и очень серьезно представляется: - Сальников Алеша Андреевич! Вообще, он против такой официальности, предпочитает, чтобы его называли просто Леша. Пока ребенку всего 12 лет, это допустимо.

С прошлой недели в санатории «Дуслык» началась необычная смена. Здесь получают лечение и отдыхают 8 детей с редкими (орфанными) заболеваниями. Напомним, к подобным заболеваниям в России относят нозологии с распространенностью менее 10 человек на 100 тысяч.
Смену в санатории «Дуслык» организовал Центр «Ломая барьеры». Это уже второй подобный опыт. В октябре прошлого года в санатории прошли реабилитацию дети-бабочки и дети-рыбки (с заболеваниями буллезный эпидермолиз и ихтиоз). А сейчас организована вторая реабилитационная смена для двух групп особенных ребятишек: для детей-бабочек и рыбок, также приглашены ребята с другими редкими заболеваниями. Но именно первая реабилитационная смена в октябре прошлого года, которая прошла благодаря решительности Радмира Бикметова и обучению врачей санатория благотворительным фондом «Дети-бабочки», дала мощный старт тому, чтобы в республике впервые была введена система реабилитации для детей с редкими (орфанными) заболеваниями.
- Специфика работы с детьми с редкими заболеваниями – это составление индивидуальной программы реабилитации для каждого из них, соответствующая инфраструктура и обученный персонал. В этом году, при поддержке дилерского центра Арт-Моторс МБ, в реабилитационную смену интегрировано дополнительно трое детей с другими редкими заболеваниями. Это позволит улучшить качество их жизни, ведь ранее они не могли пройти реабилитацию в силу разных причин, - отметила директор Центра «Ломая барьеры» Алина Хабирова.
Наш новый знакомый Леша страдает синдромом Марфана. Об этом, пока дети весело играют, составляя головоломки, рассказала мама мальчика, Надежда Сальникова.
- Наш диагноз входит в орфанные заболевания. При синдроме Марфана страдают глаза, опорно-двигательный аппарат, сердце, еще затронуты уши, - говорит Надежда. - В санатории мы получаем комплексное лечение. Это, к примеру, ванны с успокоительными, противовоспалительными составами. Леше очень нравится жемчужная ванна, он с удовольствием проводит время среди пузырьков, сидит и сияет. Еще мы лечимся СМТ, магнитом и аппаратом Биоптрон (лечение светом). Также сыну делают массаж – общий (всего тела), ручной и механический массаж ступней на аппаратах. А помимо лечения здесь к нашим услугам еще и занятия музыкой, воздушная гимнастика, дыхательные упражнения, ароматерапия, кумысотерапия, фиточаи. Мы за 12 лет первый раз попали в санаторий и чувствуем себя здесь замечательно. Эту уникальную возможность подарил нам Центр «Ломая Барьеры», и мы его сотрудникам очень благодарны.
А теперь предоставим слово Алексею.
- Мне здесь нравится водолечение, массаж, ЛФК, хорошие воспитатели, особенно Резеда Фанзилевна, она очень добрый воспитатель, - рапортует наш юный герой. – В первый день я познакомился с Владом и Муратом, теперь мы стали друзьями, как и с другими ребятами. Мне нравится здесь жить!
О будущем Алексей тоже задумывается. Пока планы противоречивые: мальчик хочет стать и полицейским, и скульптором. Собирается найти не одну профессию, а несколько – и вторую, и третью.
Еще Леша не против сделаться директором фирмы, чтобы заработать много денег и купить маме шикарный автомобиль Ламборгини. Ну, повезло маме, что тут скажешь!
- Мне нравится, что здесь появилась возможность и ребенка подлечить, и самой получить лечебные услуги. Как говорится, «Здоровая мама – здоровый ребенок», - продолжает рассказ Надежда. - Я хожу на массаж, в спа-капсулу, попробовала фитобочку. Ведь жизнь такая – все время в беготне, в работе, в лечении сына, а на себя времени совсем не остается, так что стараюсь получить все по максимуму, раз представилась возможность.
Очень хочется, чтобы такие смены продолжались и в дальнейшем, для других деток, ведь это им так нужно! Считаю, эту программу следует развивать и дальше, так как она жизненно необходима орфанным детям. Для нас это просто уникальный шанс. Отдых, лечение, питание – все сбалансировано. Это просто великолепно.
У малышки Ясмины (ей всего 1 год 10 месяцев) диагноз – ихтиоз.
- Центр «Ломая барьеры» пригласил нас пройти реабилитацию в санатории «Дуслык», - рассказывает ее мама Ильфира Унгуряну. - Здесь нам очень нравится. Программа реабилитации составлена индивидуально под нас, и мы находимся под присмотром дерматолога фонда «Дети-бабочки». Дочка принимает ванны с эмолентами, с удовольствием посещает солевые шахты, лечится на аппарате Биоптрон. Уже сейчас есть улучшение кожи!
Очень хороший, доброжелательный персонал, все к нам относятся так внимательно и чутко, словом, мы очень рады, что попали сюда на реабилитацию.
Пока Ясмина еще не может точно выразить, что ей самой понравилось в «Дуслыке» больше всего. За нее отвечает мама:
- Очень понравились ванны! Ясмина даже уходить не хочет оттуда, плещется с удовольствием. Любит играть с песком в солевых шахтах – это ведь так необычно.
И к коллективу привыкает. Обожает общаться с другими детьми. Дома она одна (Ясмина – первый ребенок), там ей скучновато, а здесь, среди ребятни, первые дни дочку увести в комнату было невозможно. Не хотела уходить.
С ее болезнью нужно постоянно увлажнять кожу разными кремами, также нам необходим увлажнитель воздуха (советуют, конечно, морской воздух, но где его взять в нашем регионе?).
Питание здесь правильное, сбалансированное, ведь при ихтиозе нужна особая диета. Здесь у нас есть, все что нужно: процедуры, питание, режим дня, прогулки, внимательное отношение персонала. И хорошая компания - бонусом.
Вообще, Ясмина обожает прогулки, очень любит животных, в деревне у бабушки и дедушки живут коровы, барашки, есть и собаки. Наша крошка их нисколько не боится, как приедет – сразу к ним бежит!
Мы очень благодарны Центру «Ломая барьеры» за предоставленную возможность реабилитации ребенка!
Вот эти слова я услышала из самых разных уст во время нашего визита в санаторий. Даже люди, не желающие давать интервью, подходили и благодарили Центр «Ломая барьеры» за данную возможность поправить здоровье своим детям.
Пока мы беседуем со взрослыми, Алексей Сальников все время порывается что-то сказать, видимо, вспомнилось важное. Наконец, случай предоставляется.
- А еще здесь мне нравится дискотека! – громко объявляет Леша.
- После полдника у нас прогулка, музыкальные занятия и дискотека для ребят, - подхватывает его мама. – Утром делаем гимнастику и дыхательную зарядку. Дети заняты, постоянно какое-то движение, дни проходят весело и насыщенно, и каждый дарит что-то новое.
- Это в нашем санатории уже второй заезд деток с орфанными заболеваниями. Он состоялся именно благодаря Центру «Ломая барьеры», - объясняет заведующая отделением санатория «Дуслык» Гульнара Ахметова. - Первый заезд был в октябре прошлого года. Тогда к нам приехали четверо детей-бабочек (с буллезным эпидермолизом). В нынешнем заезде ребятишки с разными заболеваниями: ихтиоз, гемофилия, ребенок со спинально-мышечной атрофией, с артритом… То есть у всех восьми ребят редкие заболевания.
Они получают у нас ванны, физиопроцедуры, светолечение, электролечение, посещают соляные шахты, также с ребятами проводит занятия медицинский психолог. Делается лечебная физкультура. Детей осматривают узкие специалисты (невролог, врач ЛФК, физиотерапевт, стоматолог, если есть необходимость, проводит санацию зубов).
Помимо лечения, у нас для ребят подготовлена обширная программа. К примеру, сейчас по графику у них музыкальные занятия, с ними занимается педагог-организатор, и к концу заезда наши маленькие пациенты готовят небольшой концерт, порадуют персонал и родителей. Конечно, мы рекомендуем ежедневные прогулки, у нас за зданием санатория очень хорошие площадки. Специалист Центра «Ломая барьеры» будет проводить с детьми арт-занятия (для каждого ребенка – конкретное дело, с учетом его заболевания).
Питание в санатории шестиразовое, ежедневно кумыс, кислородный коктейль, фрукты. У каждого орфанного ребенка – своя диета, и рацион, соответственно, особый. Что и как – рекомендует врач-диетолог. Для каждого из них делается определенное меню.
Планируем продолжать принимать заезды орфанных детей.
Помимо этого, у нас проходят специализированные (профильные) заезды ребят с ДЦП, с сахарным диабетом, поступают ребята после ожогов, с кардиологическими заболеваниями. Такие дети лечатся только в отделении «Мать и дитя».
В этом году, надеюсь, мы получим лицензию – и к нам будут поступать дети с почечными заболеваниями (нефрология).
Режим дня: подъем в 7.30, отбой в 21.00. У каждого отделения – свой распорядок дня. В определенное время – посещение столовой, прием процедур, прогулки, лечебная физкультура. И у орфанных детей то же самое.
После ужина в музыкальном зале проводится дискотека, о которой поведал нам Леша. У каждого отделения она собственная, со своей музыкой. Музыкальный руководитель проводит ее под контролем воспитателей и медсестер. Ребятам дискотека очень нравится, и это чувствуется по их оживлению.
Малыши хотели сфотографироваться в соляной шахте, но не получилось. Ребята расстроились, но мысль о дискотеке вернула им хорошее настроение.