Помочь и родственникам, и неизлечимо больным

Мы пригласили в редакцию «Вечерней Уфы» пресс-секретаря АНМО «Уфимский хоспис» Светлану Нигматуллину и попросили рассказать о работе некоммерческой организации.

Вот что она нам поведала:
- Хоспис еще не открыт, он строится на площадке за торговым центром IKEA. Так сложилось, что в регионе еще нет ни одного такого медико-социального учреждения. Между тем на 400 тысяч человек населения необходим один хоспис. Есть много разных стереотипов вокруг хосписной паллиативной помощи, и это очень сильно ощущается. Тем не менее хосписы очень нужны, потому что никто не вечен. Это место, куда человек попадает добровольно, по собственному решению, чтобы последние дни жизни мог провести с достоинством. Был обезболен, накормлен, чист, и чтобы у его близких, которые вкладывают все свои душевные, физические силы и материальные возможности в уход за ним, были возможности для отдыха. Если, например, это бабушка – онкологический пациент, или ребенок с тяжелым генетическим заболеванием, его родственники погружены в уход за ним 24 часа в сутки все 7 дней в неделю. Мы даем им возможность признаться себе, что справиться с этой серьезной проблемой в одиночку невозможно. И когда твои тяжелобольные близкие получают все, что им необходимо: обезболивание, питание, уход, противопролежневую терапию, у родственников остается возможность на главное, что может дать только семья. Это душевные разговоры, воспоминания, сердечные объятия, нужные слова, сказанные друг другу вовремя.
Мы не всегда можем помочь человеку, который неизлечимо болен. Он по причине своей болезни уйдет, а его семья останется жить. И нам очень важно, чтобы те люди, которые окружали больного, остались со светлыми воспоминаниями. Чтобы они сказали себе: мы сделали все, что могли. Как правило, когда человек уходит, семья остается с ощущением вины: я не сказал, не помог, не спас... Такого быть не должно! Мы обычные люди, и мы не можем справиться со всем, что происходит в данное время. Нам нужна профессиональная помощь. Эта культура паллиативной хосписной помощи в России достаточно нова: мы учимся так жить. За рубежом хосписы, паллиатив уже давно так же привычны, как специалисты-терапевты, неврологи, стоматологи.
Башкортостан - особая, многонациональная республика с разным вероисповеданием, со своей сложившейся культурой. Мы пришли к заключению, что именно в нашем регионе людям особенно сложно просить о помощи. К примеру, деревенская бабушка. Она же никогда сама не расскажет своему сыну, дочери или внуку о том, что серьезно больна. До последнего дня будет печь к их приезду беляши, вязать носки, но не обмолвится о том, что нужна помощь. Нам очень трудно говорить, что мы немощны. Хотя это нормальный ход жизни, мы же не бессмертны, и все к этому когда-либо придем. Философия нашей организации такова, что мы должны помогать, не дожидаясь, пока человек к нам придет с просьбой. Это должно стать нормой нашей жизни!
Стационар Уфимского хосписа рассчитан на 60 мест, это детское и взрослое отделения. Понятно, что данного количества мест для нашей республики, в которой проживает более 4 миллионов человек, очень мало. Но нужно с чего-то начинать...
Решение о создании хосписа в Башкортостане было принято Главой региона Радием Хабировым. Среди учредителей - Министерство здравоохранения РБ, Министерство семьи, труда и социальной защиты населения РБ, Министерство земельных и имущественных отношений РБ, благотворительный фонд «Иман-Башкортостан». Работа над строительством хосписа началась в конце 2019 года, открытие ожидается в первом квартале 2022-го. Это не значит, что сейчас помощь нуждающимся не оказывается. Мы поддерживаем паллиативных пациентов и сейчас, «без стен», - детей и взрослых с неизлечимыми заболеваниями. Приобретаем для них необходимое медицинское оборудование: аппараты инвазивной и неинвазивной вентиляции легких, кислородные концентраторы, ингаляторы, инвалидные коляски, приспособления для купания лежачих больных, специальные кровати. У нас есть социальный работник, который выезжает к семьям на дом и помогает им, обучает навыкам ухода за близкими, иногда просто гуляет с больным человеком, чтобы родственникам дать шанс хотя бы немного отдохнуть. Мы не можем вести медицинскую деятельность, потому что у нас еще нет лицензии, так как отсутствует стационар. Но у нас есть медкоординатор, который консультирует семьи по важным вопросам. Также мы координируем выездные бригады местных врачей. При Министерстве здравоохранения сформированы бригады, которые работают уже много лет, но их ресурсов несоизмеримо мало.
Кроме физиологических потребностей пациента, которые «закрывает» хосписная помощь, а это обезболивание, стабилизация питания, противопролежневая терапия и много другое, мы заботимся и о его психологическом состоянии. Когда пациент сыт и ухожен, у него появляется возможность подумать о своих желаниях. У нас есть проекты, которые нацелены именно на это, например, «Загадай желание». Это может быть встреча с известной личностью, которая ему нравится. Так, наша подопечная семья встречалась с отважным покорителем Эльбруса Рустамом Набиевым и его супругой Индирой.
В Белорецке у нас был подопечный мальчик Ярослав с тяжелым онкологическим заболеванием. К сожалению, для него лечение уже было неэффективно. Мы помогали им с мамой вернуться из Южной Кореи обратно домой, потому что долететь транзитом до Башкортостана для онкологического ребенка на обезболивании - очень сложная задача. В сфере медицинского применения наркотических средств много государственных сложностей. Нам необходимо было организовать помощь на точках транзита семьи, они летели с пересадками. Наконец, семья вернулась домой. Когда Ярослав перестал есть, мама попросила, чтобы любимые герои сына записали для него видеообращения. Наш координатор-волонтер нашел аниматоров, которые переоделись в персонажей мультсериала «Три кота» и в героев комиксов и записали на видео свои обращения: «Ярослав, ты молодец! Ты наш герой! Посмотри мультик. Пожалуйста, покушай сегодня!» К счастью, у нас очень хорошие волонтеры, которые берут на себя исполнение таких задач, потому что сотрудники заняты сбором средств, закупкой оборудования, спецпитания, средств гигиены и доставкой их больным.
Мы заботимся и о взрослых подопечных, пожилых людях с очень разными болезнями. Им тоже требуется помощь, и у них бывают несбывшиеся ранее желания. Иногда человеку просто хочется поговорить. Обычно фонды ограничиваются оказанием помощи больным до 18 лет, у нас таких ограничений нет.
Деятельность АНМО «Уфимский хоспис», возведение стационара - все осуществляется на благотворительные пожертвования, это стопроцентно внебюджетные средства. Мы строим огромное здание, очень дорогой проект, его общая стоимость около миллиарда рублей. Сюда входят строительство и внутренняя отделка хосписа, оснащение оборудованием. Понятно, что денег не хватает. Тем не менее есть люди, которые жертвуют, и организации, поддерживающие нас и деньгами, и продукцией, которую выпускают. Среди них - научно-производственная фирма «Пакер» из города Октябрьского и ее руководитель Марат Мирсатович Нагуманов. «Медтехника» предоставила нам 60 медицинских кроватей для детского и взрослого отделений. Все палатные корпуса хосписа - одноэтажные, из каждой палаты есть выход на улицу. Больной на инвалидном кресле или на такой кровати может погулять на улице с помощью родственников или сотрудников. В хосписе не будет часов посещения, родные смогут приезжать к больному в любое время, круглосуточно.
На днях стала известна история о том, что в реанимацию к уходящему ребенку не пускают родителей. Врачей можно понять: сейчас ковид-ограничения, есть определенные нормы, и мы не можем закрывать на это глаза. Но важно осознать, что это ребенок, и он умирает. А его мама стоит под дверью, плачет и не может подойти к своему сыну, обнять его и побыть с ним. У врачей цель - спасать других пациентов, думать об их безопасности. Наша задача - сделать так, чтобы мама была рядом и потом жила с ощущением, что они в эти тяжелые минуты были вместе с ребенком.



Очень много людей, которые нам помогают. У нас мощный волонтерский штаб хосписа, около 100 человек. Наши добровольные помощники, как правило, люди зрелые, возраста 30+. Многие из них сами пережили потерю близких. Не всегда это драма, связанная с внезапной смертью. Мы все теряли бабушек, дедушек, и это тоже оставляет большой след в душе, потому что они - любимые люди в жизни каждого. В светлую память о них хочется делать что-то хорошее, помочь, например, другому пожилому человеку.
Ныне в связи с эпидемическими ограничениями контакт с подопечными нарушен. Они иммунонезащищенные, многие перенесли химио- и радиотерапию. Мы не можем рисковать, не устраиваем с ними мероприятия и не пускаем к ним волонтеров для прямого контакта. Ныне добровольцы помогают нам, в основном, с доставкой: у нас нет машины, нет выездных бригад, а подопечных около 200 по республике. Это большая задача: например, срочно нужен кислородный концентратор, его необходимо доставить в Зауралье. Как быть? В таких ситуациях волонтеры нас спасают. Есть социальные сети, и все эти вопросы быстро решаются. Сейчас, например, 140 наборов средств гигиены - памперсы, пеленки, влажные салфетки - развозим по Башкортостану.
У нас в штате всего 8 человек. Волонтеры приходят, фасуют товары, забирают, доставляют по домам. Для нас это колоссальная поддержка! Мы обращаемся к ним и за «мозговым штурмом», когда нам нужна такая помощь. Еще мы поздравляем именинников до 18 лет в Уфе. Наш волонтер Катя Зырянова полностью организует логистику этого проекта. Она ищет кондитеров, которые бесплатно пекут торты необыкновенной красоты, находит помощников, которые доставляют торт ребенку. Здесь важен психологический момент. Наши дети, возможно, не будут есть этот торт, многие из них - совсем малыши или на специализированном питании. Но если привезли большой красивый торт для твоего ребенка, ты сядешь за стол, попьешь чаю, сделаешь памятный снимок. Это останется с тобой: ты запомнишь не только день рождения ребенка, которого лечил и за которым ухаживал, но и то, что ему подарили торт. В паллиативной хосписной помощи не бывает мелочей. Важны каждое слово, взгляд, праздник, иногда последний в его жизни.
Удивителен факт: когда подопечные уходят, их родные, как правило, остаются с нами. Родственники не хотят забыть о нас, как о страшном сне, и относятся к нам, как к членам своей семьи. Когда не стало тяжелобольного мальчика Коли, бабушка пригласила нас к себе. Мы встретились, пообщались, после чего родные отправили нам все, что стало им не нужно, но может пригодиться другим пациентам: коляску, расходные материалы. Бабушка сложила нам пакет сушеных яблок. Мы до сих пор с ней на связи. Она присылает нам фото выращенных цветов, приглашает приехать летом на дачу. Бабушка все время с нами, а мама Коли оказывает пожертвования в память о сыне. Пожалуй, главный показатель нашей работы, что люди остаются с нами.
Нам очень помогают и медийные личности. Например, мы инициировали фотопроект в социальных сетях в поддержку детей-бабочек - ребятишек с буллезным эпидермолизом. Нам пришла в голову идея: мы пригласили их маму, а известным людям забинтовали руки, чтобы они почувствовали себя в роли детей. Героями стали исполнительный директор хосписа Радмила Сурначева, министр Ленара Иванова, певцы Айдар Галимов, Радик Юльяшкин... Футбольный клуб «Уфа» провел благотворительный матч, и все деньги от реализации билетов поступят в пользу больных Лизы и Матвея Багровых. Спортсмены передадут нам футболки со своими автографами, чтобы мы могли их продать на благотворительном аукционе.
Башкирский государственный театр оперы и балета вместе с нами на День защиты детей провел прекрасное мероприятие. Музыканты исполнили на концерте литургию, а средства перевели на счет детского отделения стационара. Прекрасно, что мероприятие состоялось при поддержке духовенства. Хосписная помощь не мыслит себя без духовенства, потому что в последние дни жизни люди хотят венчаться, причаститься. Нам не важно, какая религия у человека. Как отметил имам, мы все одни и те же люди, не важно, здоровые, больные. Мы все равны. В зале сидели и наши подопечные. Такое было единение всех присутствующих...



В сентябре состоялся Уфимский марафон бега. Бежали и наши сотрудники, и все желающие. Задумка была такая: я как работник хосписа обращалась к своим подписчикам, друзьям в соцсетях с сообщением о том, что пробегу 5 километров. Это большая дистанция для меня. Я хочу, чтобы вы поддержали меня: отправили 500 рублей. А я эти деньги отправлю в помощь нашим детям. Мы собрали больше двухсот тысяч рублей. Каждый марафонец бежал в поддержку конкретного ребенка, а на финише его встречали волонтеры. Большая благодарность директору Уфимского марафона Владиславу Литвинчуку, организовавшему это мероприятие, и его помощникам.
Также нам помогает Башкортостанское отделение Ассоциации юристов России. Мы познакомились с ними недавно. Они организовали продуктовые наборы для подопечных. В коробках не что-то «галочки» для, а имбирь, лимон, другие целебные продукты, все аккуратно и с любовью сложено. Когда в семье есть неизлечимо больной человек, любая помощь очень важна.
Скоро наступит Новый год, мы готовим индивидуальные подарки для детей. Решили, что не станем всем нашим пациентам дарить стандартные конфеты: кому-то они вообще не нужны. Родители ребят заполняют анкету и пишут в ней, что им действительно необходимо. Если им не нужны сласти, которыми заваливают обычно детей, мы привезем нужные им пеленки. Это не «романтичный» подарок, но если ребенок не говорит, не слышит, не ходит, а его маме нужны пеленки, на которые она отдает последние деньги, то мы выполним эту просьбу и облегчим ее труд.