Особое окружение

Поддержка нужна и семьям детей-инвалидов

В рамках Второй специализированной выставки-форума "Мир материнства и детства" состоялся "круглый стол". Темой, которая обсуждалась в его рамках, стала адаптация матерей, имеющих детей-инвалидов. Эту беседу, собравшую в конференц-зале ВДНХ-ЭКСПО весьма представительный состав участников, вполне можно назвать знаковой.

Пожалуй, впервые в республике на обсуждение вынесли тему психологического сопровождения семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья. Дискуссия шла на серьезном уровне - модератором выступила Уполномоченный по правам ребенка в Республике Башкортостан Милана Скоробогатова, ее правой рукой был начальник Управления развития социальной инфраструктуры и интеграции инвалидов Министерства труда и социальной защиты населения РБ Дмитрий Дубровин, который компетентен в абсолютном большинстве вопросов, касающихся особых детей. Следующим моментом, определяющим значимость диспута, было приглашение представителей некоммерческих организаций, работающих в сфере социальной и медицинской реабилитации инвалидов, и мам, несущих непростую ношу.
Государство сегодня берет на себя значительную часть забот, связанных с воспитанием особых детей - речь о лечении, обеспечении техническими средствами реабилитации, инклюзивном обучении и прочих вопросах, которым несть числа. Проблемы адаптации семьи в силу разных причин в этот круг не попадают. Ими понемногу начинают заниматься некоммерческие организации. И скорее всего, сопровождение семей станет именно зоной ответственности НКО. Общественные организации, костяк которых часто составляют люди, на себе испытавшие тяготы воспитания детей-инвалидов, имеют мощную мотивацию к развитию. Если эта сила соединится с возможностями государственных учреждений, республика серьезно продвинется в решении назревшей проблемы.
- Давайте общаться не как злые чиновники и обиженные защитники инвалидов, а как партнеры. Выделяемые средства ограничены, и это нужно понимать. Вы думаете, чиновники - волшебники? Взмахнули чудесной палочкой, и проблемы разрешились? Давайте действовать сообща, - взывала к собравшимся Милана Скоробогатова.
Все отчетливее вырисовывается понимание: пока родители, в семье которых появился особый ребенок, не найдут почву под ногами, не отыщут свой собственный ресурс, не будет у них сил поднять дитя.
При всей очевидности данной мысли адаптация семей пока остается на заднем плане. Глыба сложностей, связанных с реабилитацией ребенка, не оставляет взрослым просвета. Это ярко демонстрировали вопросы, которыми присутствовавшие мамы, пользуясь случаем, забрасывали представителей официальных структур. Спрашивали о социальном такси, о пособиях для инвалидов, перешагнувших порог совершеннолетия, об иппотерапии... О самих себе - уставших, измученных, нуждающихся в совете - ни слова. Когда прозвучал вопрос: скольких человек в зале интересует служба ранней помощи семье (это проект общественной организации родителей детей с синдромом Дауна "СоДействие"), руку подняла лишь Юлия Горохова!
- Не удивительно. Могу объяснить этот феномен, - говорит Юлия Александровна, мама трехлетней девочки, страдающей ДЦП. - Когда рождается особый ребенок, хотя диагноз не всегда ставится сразу (в случае детского церебрального паралича, например, только через год), мир вокруг рушится. Не знаешь, как жить дальше. И никто не подскажет алгоритм жизни. Врачи его тоже не знают, их епархия - медицинские вопросы. Душу они не лечат. А ведь у нас не только дети, но и все, что вокруг - тоже особенное. В психологической реабилитации нуждаются родители, братья и сестры инвалидов. Цену вопроса - вопроса воспитания такого ребенка - каждая семья устанавливает сама. Можно все отдать больной дочери и потерять себя. Когда я определила собственный баланс, смогла объективно помогать ребенку.
В республике и ее столице детям с ограниченными возможностями здоровья внимания уделяется много. Проводятся фестивали, шоу, большие семейные праздники. А работы, направленной на помощь семье, на осознание ситуации и поиск выхода, - не хватает. Может быть, эта деятельность не столь публична и наглядна. Но... Чем кормить страждущих бесплатной рыбой, лучше научить ее удить.
В этом плане необходимо отметить проекты Благотворительного образовательного фонда "Мархамат", в частности, их семейный центр "Бусинка", в ряду других предоставляющий мамам коворкинг-услуги. Кипучую деятельность демонстрирует "СоДействие", уже сейчас осуществляющее раннюю помощь семье и домашнее визитерство. Они, как говорится, в теме - сами когда-то прошли этот путь и сейчас пытаются удержать молодых родителей от ошибок. По словам Вероники Котельниковой, возглавляющей центр семьи и детства "Мы вместе", собирается команда междисциплинарных педагогов, которые после специальной подготовки станут обучать родителей не только солнечных детей, но и малышей, имеющих иные особенности развития. Надеются, что проект выиграет грант нашего Минтруда.
Оказывается, есть в республике потенциал для решения поднятой проблемы. Пока не хватает взаимодействия. Отдельные общественные организации бьются в одиночку. В зале заседаний женщины активно обменивались телефонами, записывали координаты центров - крайне необходим ресурс, который бы объединил всю профильную информацию.
Милана Скоробогатова активно поддержала идею создания единого информационного пространства. Может быть, появится виртуальный родительский университет, на площадке которого проходили бы вебинары, выкладывались видеоуроки, велось онлайн-консультирование.
За два часа обсуждения родилось множество идей. Отведенного времени не хватило, часть выступлений сжали до минимума. Лед сломан. Будем ждать продолжения.