Чтоб лекарство получить, надо сильным и здоровым быть

Я - инвалид 2 группы по онкологическому заболеванию. Диагноз «множественная миелома» поставили в 2014 году в израильской клинике, в Тель-Авиве. Там же было начато лечение: проведена химиотерапия и пересадка костного мозга. С 2015 года состою на учете в гематологическом отделении ГКБ №13 и поликлинике №46 в Уфе. В больнице продолжила химиотерапию и лечение препаратом Велкейд. В ноябре этого же года случился рецидив заболевания, после чего в марте 2016 года мне назначили Ревмилид.

В мае 2019 года главный внештатный специалист - гематолог Гульшат Гайсарова по неизвестной мне причине Ревлимид отменила. Тогда я обратилась к заведующей гематологическим отделением больницы Нэлли Янтуриной, и мне 24 июня 2019 года выписали заключение на продолжение лечения этим же препаратом и снова рекомендовали проконсультироваться у главного внештатного специалиста, врача-гематолога Гульшат Гайсаровой для решения вопроса о дальнейшей тактике лечения. Но Гульшат Гайсарова отказалась выписать рецепт на лекарство и вновь направила меня к заведующей гематологическим отделением Нэлли Янтуриной.
Мне предложили лечение препаратом первой линии - Велкейдом. Однако еще в 2015 году его использование привело к рецидиву и ухудшению моего состояния. По этой причине мне предложили препарат Винкристин, но, как показали анализы, и он тоже противопоказан. Тогда завотделением гематологии посоветовала вновь обратиться в израильскую клинику для заключения и назначения лекарства. Так что в июле 2019 года мне пришлось снова ехать в Израиль, где было проведено очень серьезное обследование, по результатам которого и сделано заключение, а также подобран препарат Дарзалекс.
7 августа 2019 года я передала заключение израильской клиники Нэлли Янтуриной, которая заверила меня, что все документы отдаст главному внештатному специалисту, врачу-гематологу Гульшат Гайсаровой. После длительного ожидания, так и не получив ответа, я обратилась с жалобой в Минздрав РБ, и 18 октября 2019 года получила из этого ведомства ответ. В письме сказано, что с вопросом о порядке обеспечения по медпоказаниям препаратом Даратумумаб (Дарзалекс) мне следует обратиться опять-таки к Гульшат Гайсаровой. И вот в январе этого года я снова обратилась к ней. Однако от Гульшат Ахметовны я услышала претензии в свой адрес. Специалист возмутилась моей жалобой в Минздрав РБ и заявила, что я не обращалась к ней в июне 2019 года, и видит она меня впервые.
В ответ на мою просьбу выписать заключение на препарат Гульшат Гайсарова настоятельно рекомендовала обратиться к профессору, доктору медицинских наук Гузяли Сафуановой и пояснила: именно заключение профессора она и передаст в Минздрав РБ. У меня, кстати, есть аудиозапись этого разговора.
Я все сделала так, как мне сказали: получила консультацию и заключение профессора Сафуановой, к которой мы пришли на прием вместе с Гульшат Гайсаровой. Последняя пообещала, что все документы на получение препарата Дарзалекс будут отправлены в министерство, и в марте я лекарство получу.
12 марта я обратилась в фармотдел: мне сообщили, что я не включена в регистр, и никакого назначения главного внештатного гематолога Гайсаровой нет. Хотя еще 18 октября 2019 года Гульшат Гайсарова в письменном виде сообщила, что я с октября 2019 года включена в список ожидания на препарат Даратумумаб. Пришлось 13 марта снова обращаться к Гульшат Гайсаровой. На этот раз я включила видеокамеру на телефоне. На свой вопрос о том, кому гематолог передала мои документы и назначение в Минздраве, ответа я не получила: врач демонстративно вышла из кабинета и закрылась в комнате медперсонала. Кстати, мне удалось сделать видеозапись. Что мне оставалось? Ждать в коридоре возле ординаторской, чтобы наконец добиться ответа. И тут пришел охранник, отобрал телефон, закрыл меня в ординаторской и пытался стереть запись. Там, между прочим, находились врачи. На мои требования открыть дверь и вернуть телефон он не реагировал. Позже пришел начальник охраны, который не представился, и с ним юрист. Я снова попросила пригласить Гульшат Гайсарову, но, по словам медиков, она ушла в поликлинику. Не дождавшись главного гематолога, я опять осталась без препарата, который мне жизненно необходим. И что же мне теперь делать?