Дарящие жизнь

Недавно в День города в парке «Волна» проходила акция по подбору потенциальных доноров костного мозга. Вместе с координатором акции Башкирского регистра доноров костного мозга Яной Ванюшовой здесь были и волонтеры-десятиклассники «Центра образования №35». Ребята мечтают в будущем стать медиками.


Гостям праздника они раздавали буклеты с информацией о донорстве, предоставляли первичную информацию. На более сложные вопросы отвечала Яна Ванюшова. Уфимцы спрашивали, много ли нуждающихся в костном мозге в нашей республике, каков порядок прохождения процедуры, последствия для донора. Организаторы акции объясняли, что для здорового человека процедура безопасна и для всех безболезненна.
А вот что Яна Владимировна рассказала корреспонденту «Вечерней Уфы»:
- Еще год назад я ничего не знала о регистре доноров костного мозга, но однажды меня пригласили на лекцию по донорству. Мне сразу представилась пункция из позвоночника, и перед глазами встали страшные сцены из медицинских телесериалов. Я точно знала, что проходить через это не хочу, но отказаться от участия было неловко.
Первый вопрос лектора заключался в том, знаем ли мы, где находится костный мозг. Почти все ответили, что находится он в позвоночнике. Теперь я понимаю, что очень многие люди, не связанные с медициной или генетикой, путают костный мозг со спинным.
На самом деле в позвоночнике нет костного мозга. Он находится в любых других костях, и благодаря ему у нас есть кровь. Данное заблуждение привело к тому, что в России очень маленький регистр доноров костного мозга. Люди не хотят испытывать боль от донации и подвергать свое здоровье риску ради незнакомого человека.
На той встрече со специалистами я узнала много полезного и на некоторое время стала волонтером Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Вася - заболевший лейкозом десятилетний мальчик из города Глазова. Ему требовалась пересадка костного мозга, но подходящего донора найти не удалось, хотя искали по всей России при помощи Русфонда. Подростка не стало в 2015 году, а фонд его имени ныне спасает жизнь людей с онкогематологическими и другими тяжелыми наследственными заболеваниями.
Таких пациентов в нашей стране очень много: каждые 20 минут в России кому-то ставят страшный диагноз - рак крови. По официальным данным, более 5 тысяч россиян ежегодно нуждаются в трансплантации костного мозга. Однако проходят эту процедуру лишь полторы тысячи человек. Так мы ежегодно теряем взрослых и детей, которых можно было бы спасти, если бы нашелся подходящий донор. Найти его нелегко, шанс - один на десять тысяч. Для этого нужен многочисленный регистр потенциальных доноров, которые при необходимости готовы поделиться кроветворными клетками с пациентом -"генетическим близнецом".
Вас может это удивить, но где-то есть человек, который одинаков с вами, один из фрагментов ДНК у вас абсолютно идентичен, и один из вас может прийти на помощь другому. Но чтобы найти друг друга, необходимо быть в регистре.
В Российском регистре на сегодняшний день около 185 тысяч человек. Для нашей страны этого катастрофически мало. К примеру, регистр Германии насчитывает около 11 миллионов человек, регистр Польши – примерно 2 миллиона человек. Для отечественного регистра очень большое значение имеет и его национальное разнообразие, так как на совпадение данных влияет генотип донора и пациента, то есть их национальность. По данной причине отыскать подходящего донора за рубежом зачастую не удается. А поиски его в зарубежных регистрах очень дороги.
Башкирский регистр доноров костного мозга учрежден Республиканской станцией переливания крови, Республиканским медико-генетическим центром и Русфондом. Наша задача - информировать население республики о важности донорства костного мозга. На встречах с жителями мы рассказываем о том, как проходит донация костного мозга. Самый распространенный способ, который выбирают доноры, схож со сдачей крови. Ее берут из вены одной руки, затем она проходит через специальный аппарат, который отделяет нужные клетки для пациента, и далее своя же кровь возвращается в вену на другой руке.
Обычно доноры в это время читают, смотрят телевизор или спят. Донорство всегда добровольно! Это значит, что отказаться можно на любом этапе. Однако мы просим не забывать, что для пациента трансплантация костного мозга – последний шанс на жизнь. После процедуры донор сразу уходит домой и может продолжать вести свой обычный образ жизни.
Японские исследования говорят о том, что через 3 месяца донор чувствует себя счастливее. Ведь он знает, что подарил кому-то шанс на жизнь! Костный мозг у донора восстановится через 1-4 недели. А спустя 2 года по взаимному согласию донор и пациент смогут встретиться.
За это время пациент будет проходить очень непростой период, но вероятность того, что он справится и будет жить полной жизнью - 85 процентов. Для онкологического заболевания это очень хороший прогноз. Интересный факт: после донации у пациента группа крови станет такой же, как и у донора.
Однако не все желающие могут вступить в регистр, есть ряд критериев, которым потенциальный донор должен соответствовать. Во-первых, это здоровье. На момент вступления в регистр не должно быть серьезных сердечно-сосудистых и инфекционных заболеваний. Полностью и тщательно здоровье донора проверят тогда, когда произойдет совпадение с конкретным пациентом. Заранее это делать бессмысленно, так как совпадения бывают очень редко и по времени непредсказуемы, может, через год либо через 10 лет, а может, никогда.
Во-вторых, вступить в регистр можно в возрасте от 18 до 46 лет. Очень часто мы сталкиваемся с тем, что люди не подходят по возрастному критерию. У каждого из нас есть близкие, друзья или просто знакомые, которые сталкивались с онкологическими заболеваниями, поэтому и уровень эмпатии у людей старшего поколения выше. Но мы всегда советуем им не расстраиваться: помочь регистру можно разными способами. Например, рассказать об этом своим детям, близким, друзьям. Бывает так, что человек не может сам вступить в регистр по тем или иным причинам, но приводит с собой друзей или помогает с организацией встречи, акции в учреждении. Так у нас состоялись просветительские беседы среди сотрудников в ряде банков, стоматологических клиниках, в учебных заведениях и даже столичных магазинах. А недавно мы заключили Соглашение о сотрудничестве с Башкирским государственным университетом. Так что в следующем учебном году будем рассказывать о донорстве костного мозга студентам самого большого вуза республики.
В День рождения города 17 человек предоставили свои образцы (мазок с внутренней стороны щеки), чтоб вступить в регистр. Примерно через 3-6 месяцев их данные внесут в документы и в будущем, при совпадении с показателями нуждающегося в трансплантации пациента, доноры смогут прийти на помощь.
Любой желающий может обратиться также к нашим партнерам – специалистам сети лабораторий INVITRO и вступить в регистр, предоставив для исследования образец крови (4-5 миллилитров) абслютно бесплатно. Донор никогда ни за что не платит, но и за свой поступок не получает материального вознаграждения. Донорство во всем мире безвозмездно и анонимно.
Для жителей удаленных территорий, где нет лаборатории, на помощь приходит Почта России. Желающий может зайти на сайт www.rdkm.ru и заказать набор для самостоятельного взятия буккального эпителия. Набор придет на указанное почтовое отделение, в нем будет находиться анкета и согласие на вступление в регистр, специальные палочки-тубферы, инструкция и обратный конверт. За полгода сотрудничества с Почтой России более 500 жителей Башкортостана предоставили свои образцы для анализа и вскоре будут включены в Башкирский регистр.
Многих наших соотечественников волнуют истории реальных людей, которых удалось спасти, и, конечно, тех, кто пришел им на помощь. Часто мы представляем себе доноров супергероями. В реальности это такие же люди, как и мы с вами: они ходят на работу, ездят в автобусе, кто-то обслуживает нас на кассе супермаркета либо строит дома. Возможно, это отец семейства, чей-то сын или дочь...
Регистр – это национальный проект! Он должен жить, развиваться, спасать жизнь людей.