«Дефект Дарвина»

До прошлого понедельника я мало что знала о спинальной мышечной атрофии. Ну, предполагала, что это весьма неприятная штука и, скорее всего, она не лечится. Людей с таким диагнозом я никогда не встречала, и строчки из Большой советской энциклопедии были для меня сухими и бесцветными.


Итак, болезнь наследственная, сбойный ген нарушает выработку белка SMN, который подает сигнал клеткам спинного мозга, отвечающим за координацию движений и мышечный тонус. Мозг команду не посылает, мышцы бездействуют и постепенно атрофируются, позвоночник искривляется, появляются огромные проблемы с дыханием… Это вкратце. Но уже страшно.
А 10 июня в центре современного искусства «Облака» открылась выставка с бьющим под дых названием «Дефект Дарвина. История одного гуманоида». Я, когда увидела афишу, подумала, что такое название мог придумать только сумасшедший или циник. Ошиблась. Оно пришло в голову человеку, который невероятно любит жизнь.
Его зовут Алекс, ему 22 года. Его тело искажено той самой спинальной мышечной атрофией, которая проявилась в возрасте восьми месяцев. Он передвигается в инвалидном кресле и уже не может управлять ни руками, ни ногами, поскольку болезнь прогрессирует. Но при этом появляется на вечеринках, работает на компьютере, ведет собственный бизнес-проект и виртуозно стебется над теми, кто пытается подать ему милостыню.
С семи лет рядом с Алексом Димас. Димас появился в жизни Алекса вроде бы случайно. Просто подошел к мальчику (сейчас принят оборот «особенный ребенок») на игровой площадке. И остался. Димас - студент и, как многие студенты, страшный оболтус. Наверное, у него куча девчонок. Человек-загадка. Он возит, носит, одевает Алекса, поит его кофе - как само собой разумеющееся. Люди, давно наблюдающие их взаимоотношения, понимают, что эти заботы для Димаса не обременительны. Он будто занял свое место в жизни и живет, не задумываясь. Парни - друзья.
Алекс и Димас – герои фотопроекта Карины Тоймурзиной «Дефект Дарвина». Тридцатилетняя Карина рассказывает о себе так: «Несостоявшийся врач, фотограф, мама девочки с жестким характером и хозяйка серого кота». В прошлом году Карина попала на курс творческих проектов «Креатив на стероидах». Там и возникла идея показать человека, облик которого сильно отличается от нормального (корректнее сказать, «нейротипичного»). Жизнь подкинула Карине Алекса – человека с обычным лицом и телом гуманоида.
Карина называет Алекса чуваком с большой буквы. Характеризуя его в трех словах, она говорит: «Открытый, ищущий, саркастичный». Его тело искорежено болезнью, однако ни пронизывающей жалостью к себе, ни попытками мотивировать собой все здоровое население нашей планеты от него и не пахнет. «Чувак просто крут. Крут, и все тут», - так говорит Карина.
- Неужели ты никогда не задавался вопросом: почему другие дети ходят, а ты нет, Алекс? - спросила она его при первой встрече. 
- Задавался, конечно, но перестал благодаря маме. Когда подростком я начал ей жаловаться на болезнь, она сказала: “Мне не нужен такой сын, Алекс. Мне нужен боец”.
Карина показывает историю Алекса и Димаса через объектив фотокамеры. Ей помогали стилист Анна Елисеева, визажист Елена Арсланова, автором эффектов 3D-меппинга был Тимур Черныш. Они жили этим четыре месяца. Выставка работает в ЦСИ «Облака» до 10 июля.
Если смотреть с медицинской точки зрения, это проект о генетическом заболевании, которым - по разным подсчетам - страдают от семи до двадцати четырех тысяч наших соотечественников, многие из которых не только не выходят на улицу, но и страшатся смотреть на себя в зеркало.
А с человеческой – о том, что на первый взгляд отталкивающее может быть крутым и даже красивым, о том, что страдающие спинальной мышечной атрофией (или другими тяжелыми недугами) нуждаются не в жалости и снисхождении, а в адекватном отношении и принятии общества.
Это фантастическая история.
Я теперь чуть больше знаю о СМА. И, по-моему, совсем ничего не знаю о жизни.