$ - 80.0687
€ - 91.9589

ЧИТАЙТЕ В НОМЕРЕ

Модернизация ЖКХ – приоритетное направление

Парни встают на крыло

Маткапитал, доли, стройка и нотариус

Добрый путь доктора Юламанова

«Есть Фест»: Уфа, Казань, Волгоград, Новосибирск, Ямал…

Боль и надежда


Каждый год в мире отмечается Всемирный день орфанных заболеваний.
Он приходится на конец зимы.

Эти болезни встречаются нечасто, но за каждым таким диагнозом - своя история. Иногда о них снимают кино, очень честное и сильное. Вот 3 фильма, которые стоит увидеть.
«Масло Лоренцо» (1992)
Реальная история родителей, чьему сыну поставили страшный диагноз - адренолейкодистрофия. Это редкое генетическое заболевание, при котором разрушается защитная оболочка нервных волокон. Человек теряет слух, зрение, способность говорить и двигаться. Врачи сказали готовиться к худшему, но отец и мать сами сели за учебники по биохимии, чтобы найти лекарство. Фильм снял Джорж Миллер (США, Австралия).
«Крайние меры» (2010)
Успешный бизнесмен Джон Кроули узнает, что его дети больны редкой болезнью Помпе - генетическим нарушением, при котором мышцы (включая сердце) постепенно перестают работать. Спасти их может только препарат, которого не существует. Тогда Джон бросает все и вместе с ученым создает фармкомпанию с нуля. Сценарий написан на основе реальных событий. Режиссер Майкл Эптед (Великобритания, США, Канада).
«В метре друг от друга» (2019)
Стелла и Уилл - молодые люди с муковисцидозом.
Это тяжелое наследственное заболевание, при котором в легких скапливается густая слизь, мешающая дышать.
Они влюбляются, но не могут даже обняться: пациенты с этим диагнозом должны держаться на расстоянии не ближе полутора метров, чтобы не убить друг друга инфекцией. Ленту снял режиссер Джастин Бальдони (США).
Подготовила Алена ЮРЬЕВА.

Дата создание новости 13-03-2026   Комментарии (0)   Просмотров: 6     Номер: 10(13916)     Версия для печати

31 июля 2026 г. №30(13936)


«    Август 2026    »
ПнВтСрЧтПтСбВс
 12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31 





ВАКАНСИЯ

Редакция газеты «Вечерняя Уфа» примет на работу корреспондента с опытом работы. Зарплата по результатам собеседования (оклад плюс гонорары). Резюме присылайте на почту ufanight@rambler.ru с пометкой «корреспондент». Обращаться по телефону: 286-14-65.



 
© 2011-2025, Редакция газеты «Вечерняя Уфа»
Использование материалов без письменного согласия владельца сайта запрещено.