Очередная смена для особенных детей

С 31 января по 17 февраля в санатории «Дуслык» (Уфа) под кураторством АНО «Ломая барьеры» проходила реабилитационная смена для 20 детей со всей республики с редкими заболеваниями (синдром Марфана, туберозный склероз, глутаровая ацидурия, буллезный эпидермолиз, первичный иммунодефицит, миопатия Дюшенна и другие).

Бесплатные путевки выделило Министерство здравоохранения РБ по итогам круглого стола «Актуальные проблемы реабилитации людей с редкими (орфанными) заболеваниями в Республике Башкортостан», прошедшего в декабре минувшего года в рамках выставки-форума «Реабилитация людей с ограниченными возможностями здоровья: технические средства, инновации, услуги».
Для каждого ребенка была составлена индивидуальная программа реабилитации, в том числе подобрана диета, учитывающая особенности заболевания. Реабилитационная смена проходит по системе «Мать и дитя»: ребенок находится в санатории вместе с родителем.
Уже сегодня все родители отмечают положительные результаты от участия в подобной смене.
«Мы получили прекрасное лечение и приобрели много друзей. Хотела отметить прекрасное отношение к детям, очень внимательный персонал. У моего ребенка специальная диета: нас кормили без глютена и молока. Нам очень помогла реабилитационная смена», - отметила Залина Дингизбаева, мама маленького Данира.
Примечательно, что реабилитационная смена проходила в преддверии Международного дня редких заболеваний, проводимого в последний день февраля с целью повышения осведомленности о редких заболеваниях и улучшения доступа к лечению и медицинской помощи лицам, страдающим ими, и их семьям.
Ранее, с октября 2020 года по октябрь 2021-го Центр «Ломая барьеры» организовал три реабилитационные смены для детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом на спонсорские средства.
«Нас поддержал уфимец Радмир Бикметов и дилерский центр «Арт-Моторс Республики Башкортостан». Выделение путевок — это большой шаг в развитии реабилитации детей с редкими (орфанными) заболеваниями на уровне региона», - отметила член Общественной палаты Республики Башкортостан, директор Центра «Ломая барьеры» Алина Хабирова. - Благодаря поддержке спонсоров мы показали, что такая реабилитация, в принципе, возможна в Башкирии».