БЛАГО ДАРИ!

Большая химия подлинных чувств

Эти малыши ждут нашей помощи

С 29 по 30 мая в Уфе будет проходить IV Международный форум "Большая Химия". В рамках этого форума Благотворительный образовательный фонд "Мархамат" традиционно проводит акцию "Благо Дари!", целью которой является укрепление традиций меценатства и благотворительности в нашей республике, а также сбор средств и помощь детям с ограниченными возможностями здоровья.

Достаточно напомнить, что результатом акции, проведенной в рамках I Международного форума "Большая Химия", стало открытие Центра детского развития для ребятишек с ограниченными возможностями здоровья. В этом центре, добавим, на данный момент обучаются более двухсот ребят. В 2013 году благодаря собранным на акции "Благо Дари!" средствам чудесная девочка Эльза Аглиуллина получила необходимую реабилитацию, а для маленькой Медины Хайбрахмановой была приобретена специализированная коляска. Но это далеко не все - Тамине Миннисламовой была сделана дорогостоящая операция на глазик, а у семейства Саетовых, воспитывающих пятерых приемных глухонемых детей, сбылась мечта - и они все вместе отправились отдыхать на побережье Черного моря!
Ныне 30 мая, а это пятница, в Конгресс-холле состоится Благотворительный аукцион. Все средства, вырученные от продажи лотов, будут направлены на оказание помощи детям, нуждающимся в нашей поддержке, - Артему Саитову, Медине Хайбрахмановой и Герману Даниленко.
Итак:
Артем САИТОВ

Родился в 2001 году.
Врачи поставили мальчику диагноз: туберозный склероз.
Туберозный склероз - редкое генетическое заболевание, при котором во всех органах образуются опухоли, и их необходимо постоянно контролировать. В 2012 году в перинатальном Центре Уфы медики диагностировали у мальчика опухоли в почках. Однако поставить точный диагноз удалось только в Германии.
На Благотворительном концерте, который 5 декабря 2013 года прошел в Башкирской государственной филармонии, для Артема была собрана необходимая сумма - мальчик должен пройти обследование в Германии.
...Учитывая рост организма, врачам важно наблюдать за течением заболевания Артема постоянно. Ребенок ежегодно должен сдавать все необходимые анализы и проходить качественное медицинское обследование. В российских клиниках специалистов по данному виду болезни нет. Каждый год Артему жизненно важно выезжать за границу. Поскольку сейчас у Артема переходный возраст, родителям нужно ежегодно наблюдать за течением заболевания, и каждый раз мальчик должен вновь сдавать анализы и проходить медицинское обследование. В 2014 году ему необходимо пройти обследование в клинике, специализирующейся именно на этом заболевании.
Требуемая для проведения обследования в Германии сумма - 400 000 рублей.
Герман ДАНИЛЕНКО

Родился в 2013 году.
Врачи поставили мальчику диагноз: спинальная амиотрофия Верднига-Гофмана 1 типа.
У Германа - редчайшее заболевание. К сожалению, в Республике Башкортостан это уже второй случай.
Когда малышу исполнился один месяц, родители начали замечать, что он слабо двигает ножками. Принялись бегать по врачам, и одна из них заподозрила, что это то самое страшное заболевание, при котором атрофируются все мышцы, в том числе и дыхательные. В три месяца Герман чувствовал себя хорошо, только двигательная активность была не в норме. Он так и не научился держать голову. Когда мальчику было шесть месяцев, состояние его ухудшилось, и он попал в ГДКБ № 17, в отделение реанимации - с диагнозом "двухсторонняя пневмония". Через несколько дней Герман не смог сам дышать, и его перевели на искусственную вентиляцию легких. Долгие восемь месяцев малыш жил в больнице, пока родители не купили аппарат ИВЛ и не забрали его домой. Дома Герман чувствует себя хорошо... Вот только выйти погулять на улицу родители с ним не могут: необходима специальная коляска и оборудование для нее. Сейчас на улице тепло, май уже на излете, все цветет, радуется жизни, а мальчику так хочется гулять.
Требуемая сумма - 150 000 рублей.
Медина ХАЙБРАХМАНОВА

Родилась в 2009 году.
Врачи поставили девочке диагноз: спинальная мышечная атрофия Верднига-Гофмана.
Медина является подопечной Благотворительного образовательного фонда "Мархамат" с 2011 года. Благодаря средствам, собранным в рамках I Международного форума "Большая Химия" и совместно с фондом "Наши дети", был приобретен аппарат искусственной вентиляции легких для домашнего использования. После этого Медина с мамой смогли переехать из больницы домой.
В 2012 году на праздновании Дня работников нефтяной промышленности в Уфе среди сотрудников ОАО АНК "Башнефть" был организован сбор средств для покупки малышке портативного аппарата искусственной вентиляции легких.
С помощью акции "Благо Дари!", организованной фондом "Мархамат" в рамках III Международного форума "Большая Химия", летом 2013 года Медине были приобретены увлажнитель дыхательных смесей и вакуумный аспиратор. А в ноябре 2013 года удалось приобрести для Медины коляску, изготовленную по индивидуальному заказу. И впервые в жизни у малышки появилась возможность передвигаться хотя бы по дому, а летом девочка сможет гулять на улице и поедет на дачу!
В апреле 2014 года мама Медины Айгуль Мавлитовна снова обратилась в Благотворительный образовательный фонд "Мархамат" с просьбой. Для того чтобы спокойно можно было гулять на улице, необходима батарея резервного питания для аппаратов ИВЛ - внешняя и внутренняя. Такой батареи хватит на два с половиной часа бесперебойной работы.
Требуемая сумма - 74 750 рублей.