Раскрась свою ладонь…

Отказаться одновременно от мяса и рыбы, макаронных изделий и выпечки, бобовых и молочных продуктов, орехов и круп… Это не модное поветрие в мире стройнеющих. Для людей с фенилкетонурией (ФКУ) столь серьезные ограничения в еде - залог их жизни, физического и умственного благополучия.

Впервые болезнь описал в 1934 году норвежский ученый Феллинг. При этом заболевании у человека в организме не расщепляется фенилаланин (одна из аминокислот белка). Накопление его в крови приводит к поражению центральной нервной системы и тяжелой умственной отсталости. Заболевание носит генетический характер, но от того, что в обычной семье родится ребенок с фенилкетонурией, не застрахован никто.
Сообщество родителей детей с фенилкетонурией в Башкортостане стремится, чтобы о заболевании узнало больше людей. «Болезнь редкая, в республике этот диагноз у 175 человек, из них 87 – дети, - рассказывает Матлюба Хакимова, возглавляющая сообщество родителей, мама четверых детей, ФКУ у троих из них. - С фенилкетонурией можно жить полноценной жизнью, при условии, что соблюдается строжайшая диета и ребенок получает низкобелковые продукты и аминокислотную смесь».
С последним нередко возникают проблемы, лишь недавно региональный Минздрав более-менее урегулировал вопросы с поставкой аминокислотных смесей пациентам без задержек. Что касается низкобелковых продуктов, то во многих регионах проблема не решена до сих пор, хотя по постановлению Правительства РФ №890 от 30.07.94 года продукты должны предоставляться бесплатно. Об этом и хотели рассказать общественности родители детей с ФКУ в минувшую субботу, 22 февраля, во время всероссийской акции. В ней участвовали мамы и папы ФКУшек, так они себя сами называют, из 15 городов и регионов России.
«В Уфе мы проводили акцию на площади перед Дворцом спорта. Одна из главных целей – чтобы детям с фенилкетонурией давали инвалидность не до 14, а до 18 лет», - рассказывает участница акции Елена Васючкова. Ее сыну-подростку в прошлом году отказали в инвалидности, выплаты сняли. Теперь семья борется за здоровье Артема практически в одиночку. «Сын ест специализированные продукты из крахмала, цены на них в 10-15 раз выше. Хлеб - 300-350 рублей, макароны - 250 рублей за пачку. В простом супермаркете не купишь, заказываем в интернете из разных уголков мира. В среднем на продукты для сына в месяц уходит 30 тысяч рублей. Сумма ощутимая! Многие мамы, как и я, были вынуждены уйти с работы, потому что соблюдение диеты - это жесточайший контроль. Еда готовится отдельно, высчитываем все по граммам. А хочется, чтобы ребенок был не только здоров, но и сыт. Пятнадцатилетний парень ростом метр восемьдесят каждые полчаса спрашивает: «Мам, есть что покушать?» Огромная нагрузка в двух школах, обычной и музыкальном колледже, где Артем учится по классу скрипки, забирает у него все силы».
Понимания по вопросу питания родители ФКУшек не находят и у руководства детских садов и школ. Ольга Тихонова мечтает, чтобы у дочки была возможность питаться, как и у обычных школьников: «Дочь учится в 7 классе, у них 6-7 уроков. Вот и получается почти 6 часов без еды. Дочь говорит, как ей тяжело, когда дети покупают пиццу и едят ее в классе, от ароматов еды сильно хочется кушать. Сейчас она ест только перед школой и после учебы. Надеюсь, что нас услышат, поддержат. Одно желание - здоровое и достойное будущее нашим детям!»
«К сожалению, есть у нас и «пропущенные» детки, те, кому диагноз был поставлен не при рождении, а в более позднем возрасте. Их единицы, но это наша боль», - говорит Матлюба Хакимова. Так, в семье Ворониных долгое время не могли найти причину внезапно возникших в 8 месяцев у сына эпилептических приступов. Были у специалистов в Москве, Санкт-Петербурге. За это время мальчик стал сильно отставать в развитии. Ответ пришел, когда сыну исполнилось 3 года. «Сейчас Теме 8. Он активный, живой мальчишка! - говорит папа. - Но, к сожалению, много времени упущено: не разговаривает, сильная задержка в развитии, обслуживать себя не может. Сейчас в одном из реабилитационных центров к сыну нашли подход, уже есть первые успехи. О том, что он сможет жить полностью самостоятельно, мы с женой можем только мечтать. Но, как знать…» Скрининг в возрасте 6 месяцев позволил бы избежать того, что случилось в этой семье. Именно поэтому активисты общественной организации хотят добиться того, чтобы в Башкортостане, и в России в целом, повторный анализ проводили в обязательном порядке.
Чем больше информации о фенилкетонурии будет доступно людям, тем лучше, посчитали члены родительского сообщества республики и запустили в преддверии Дня редких заболеваний, который выпадает на 29 февраля, в социальных сетях флешмоб #ладошка_фку. Присоединиться может каждый, достаточно раскрасить руку в яркие цвета, сделать фото и выложить его в соцсети с хэштегом, рассказав, что означает сочетание букв «ФКУ».
Яркий флешмоб завершится 29 февраля благотворительной акцией для детей с фенилкетонурией в торговом комплексе «Южный полюс».