Благо дари

Как найти выход из замкнутого круга?

Афанасию Пашкову недавно исполнилось семь лет, и он, как и все ребятишки, пошел в школу. Правда, первый учебный день оказался далеко не праздничным - одноклассники отнеслись к Афанасию настороженно, то и дело жаловались учителю на то, что этот “странный мальчик” отвлекает их и мешает воспринимать урок.

- Наверное, будет лучше, если вы переведете его на домашнее обучение, - услышала мама малыша Арина, когда пришла забирать его. Эти слова поставили ее в тупик, несмотря на то, что слышала она их не в первый раз...
Дело в том, что несколько лет назад маленькому Афанасию поставили страшный диагноз - аутизм. Не удивительно, что в классе к появлению такого ребенка все отнеслись настороженно, ведь “особенные” дети, как правило, ведут себя непредсказуемо, требуют повышенного внимания учителя и других участников процесса. “Конечно, такие ребята должны обучаться на дому и получать так называемое коррекционное образование!” - подобная мысль придет в голову каждому, кто никогда не сталкивался с реабилитацией детей с этим загадочным заболеванием. Но, как оказалось, все не так-то просто.
- Инклюзивное образование, то есть совместное обучение со здоровыми детьми, - это обязательная часть в реабилитации больного с синдромом РДА, - подчеркнула директор Центра проблем аутизма Екатерина Мень на “круглом столе” под названием “Аутизм - не приговор”, который прошел в Центре детского развития Благотворительного образовательного фонда “Мархамат”.
На него были приглашены специалисты всех категорий, задействованных в сфере работы с детьми с диагнозом РДА, - заместитель председателя Комитета Государственного Собрания - Курултая республики по социальной политике, здравоохранению и делам ветеранов Альбина Бурангулова, начальник отдела по делам инвалидов Министерства труда и социальной защиты населения РБ Дмитрий Дубровин, президент Благотворительного образовательного фонда “Мархамат” Айгуль Гареева и председатель Попечительского совета фонда Гульшат Хамитова, заведующая Республиканской психолого-медико-педагогической комиссией Марьям Мирсаяпова, главный врач Республиканского психотерапевтического центра Ильгиз Тимербулатов, врач-психиатр, заместитель главного врача санатория “Акбузат” Валерий Каримов, а также специальные гости из Москвы - директор Центра проблем аутизма Екатерина Мень, директор Института организационной арттерапии и тренинга имени Якоба Морено Роман Золотовицкий и, конечно, родители детей с синдромом аутизма.
Цель “круглого стола” - найти выход из замкнутого круга, вбирающего в себя школы, которые не готовы принять таких ребятишек, а также медицинские рекомендации, гласящие, что без инклюзивного образования успех реабилитации значительно снижается. А еще определить, какие возможности предоставляет сегодня аутистам региональный государственный сектор, и перенять московский опыт организации центров инклюзивного образования. Чтобы осознать масштаб проблемы, достаточно привести несколько фактов, упомянутых Екатериной Мень в ходе выступления:
- Аутизм сегодня - это одна из главных тревог мирового здравоохранения. К сожалению, количество детей с данным синдромом постоянно увеличивается. По сообщению Центра по контролю заболеваемости США, каждый пятидесятый школьник оказывается подверженным этому заболеванию. В Америке лечение больного ребенка обходится семье в 60 тысяч долларов в год. Понятно, что в России мало кто может позволить себе такие вложения, но сие не означает, что у нас аутизм стоит дешевле. Из этого как раз следует, что российские дети чего-то не получают. Жизнь человека с аутизмом обходится в 3,2 миллиона долларов, 60 процентов из них приходится на взрослый период. Раннее вмешательство (на дошкольном, школьном этапах) сокращает расходы на две трети. Реабилитированный человек может прожить достаточно долго. Ведь этот синдром не угрожает его физической жизни. Нереабилитированный же становится обременительным для общества. Однозначных медицинских средств для лечения аутизма не существует. Однако совершенно ясно: чем дальше ребенок пойдет по “неправильному” пути развития, тем сложнее будет вернуть его обратно.
...Итак, система реабилитации должна строиться на трех “китах”. Первый - биомедицинское вмешательство, которое предполагает высокую степень индивидуализации медицины, когда на основе персональных генетических данных разрабатывается та или иная терапевтическая программа. Второй - работа с телом. Многие ошибочно полагают, что аутист физически абсолютно здоров, поскольку он может постоянно двигаться, бегать, прыгать, но у людей с таким заболеванием есть проблемы с исполнительной функцией и произвольностью движения. Вся работа здесь должна быть направлена на восстановление моторных, рефлекторных функций. И третий, наиболее важный “кит” - структурированное обучение навыкам и наличие “здоровой” среды. Структурированное обучение подразумевает постоянное присутствие взрослого лидера, который будет четко определять образовательный маршрут ребенка. Ведь такие дети, в отличие от здоровых, не способны развиваться самостоятельно, беря пример с взрослого, по собственной инициативе придумывая себе игры...
Наибольшую сложность на данный момент представляет именно последний пункт. Школы города, рассчитанные на инклюзивное образование, пока готовы принять лишь детей без ментальных нарушений - то есть там организована доступная среда для инвалидов-колясочников либо учащихся с нарушениями слуха, зрения или речи. Ребятам же со столь сложным синдромом, как аутизм, здесь предлагаются лишь индивидуальные занятия со специалистами, и то зачастую оказывается, что не все из необходимых специалистов представлены в штате.
В итоге в ходе “круглого стола” две стороны - родители и представители соответствующих организаций - определили план совместных действий для ликвидации этого “пробела” в реабилитации детей-аутистов. И это дает повод для надежды на то, что в скором времени “паровоз” с “особенными” ребятишками сдвинется с мертвой точки и отправится в сторону счастливой и полноценной жизни.