Дети-бабочки - в центре «Круга добра»

Медицинская команда благотворительного фонда «Дети-бабочки» провела в Уфе 10-11 ноября выездной патронаж в рамках совместного проекта с Фондом поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра».

Во время визита мультидисциплинарной команды фонда в регион состоялась встреча с руководителями Минздрава РБ, посвященная перспективе открытия регионального Центра генных дерматозов. Создание подобных центров является одной из ключевых составляющих в выстраивании системной помощи пациентам с генетическими заболеваниями кожи.
Патронажный визит состоял из двух основных блоков. Так, 10 ноября региональные специалисты смогли пройти дополнительное обучение в рамках образовательного модуля «Генные дерматозы в практике врача», входящее в программу непрерывного медицинского образования. С докладами перед слушателями выступили ведущие федеральные эксперты по генным дерматозам. В течение двух дней визита состоялась серия совместных консилиумов: федеральные эксперты вместе с региональными специалистами провели осмотры более 20 пациентов с тяжелыми генными дерматозами.
Участники консилиумов смогли ознакомиться с современными тактиками десмургии (умение накладывать повязки) и обзором методов диагностики и лечения каждой формы заболевания. Врачи получили практические навыки ведения пациентов с генными дерматозами, изучили типы ран и способы их лечения и перевязки, смогли самостоятельно рассчитать потребности в медикаментах и питании. Это позволило не только повысить теоретические знания, но и получить практические навыки.
Очень важно и то, что подопечным фонда патронажные визиты дали возможность получить консультацию по текущему состоянию у ведущих специалистов федеральных центров в своем регионе и при необходимости скорректировать схему лечения, ухода и питания.
«Наше заболевание требует регулярного наблюдения, причем не только дерматолога, - рассказала Диана Шаяхметова, мама пятилетней «бабочки» Василисы. - Год назад дочку прооперировали - сделали баллонную дилатацию пищевода. Показаться экспертам федерального уровня, не покидая родного города, для нас - большая удача».
Создание Центра генных дерматозов в регионе предполагает подготовку команды врачей различных специализаций, организацию системы ранней диагностики, лечения, мониторинга состояния здоровья пациентов, внедрение инновационных медицинских технологий. Это позволит не только существенно повысить качество медицинской помощи, но и сократить отток средств регионального бюджета на оказание высокотехнологичной медицинской помощи в федеральных центрах и других регионах.
«Для нас очень важно, чтобы было место, где можно регулярно наблюдаться у квалифицированных специалистов, знакомых со спецификой нашего диагноза, - говорит Зубайля Мусина, мама двухлетней подопечной фонда Алтынай. - Когда мы с предположительным диагнозом «буллезный эпидермолиз» пришли на прием к дерматологу в районную поликлинику, врач, кажется, даже не понимала, заразное это заболевание или нет. Она все время смотрела на нас с мужем так, будто искала какие-то признаки социального неблагополучия».
Региональные центры генных дерматозов будут заниматься не только орфанными (редкими) пациентами, они также откроют прием пациентов с более распространенными наследственными заболеваниями кожи, такими как атопический дерматит или псориаз. По статистике в республике Башкортостан людей с такими недугами зарегистрировано более 43 тысяч, включая 20 с буллезным эпидермолизом и 220 с ихтиозом.
«Наш проект с фондом «Дети-бабочки» по организации патронажных выездов в регионы стартовал весной 2022 года, - рассказал председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко. - Выездные патронажи были проведены в восьми регионах России. «Круг добра» вносит свой вклад в повышение уровня образования врачей разных специальностей, работающих с детьми с тяжелыми и редкими заболеваниями». Специализированные образовательные модули по генным дерматозам в рамках проекта с фондом «Дети-бабочки» прошли более 700 врачей и работников из числа среднего медицинского персонала, получили консультации специалистов из ведущих федеральных медицинских учреждений более 170 семей, воспитывающих детей с редкими генными заболеваниями кожи. В свою очередь «Круг добра» начал поставки в регионы медицинских изделий для детей с буллезным эпидермолизом. В ближайшее время специальные бинты и повязки по одобренным ранее заявкам будут предоставлены пациентам.