Дарящие будущее

Нынешним летом, в День города Уфы, в парке «Волна» проходила акция по подбору потенциальных доноров костного мозга. Вместе с координатором акции Башкирского регистра доноров костного мозга Яной Ванюшовой в ней участвовали и волонтеры Центра образования №35.

Организаторы акции раздавали буклеты со сведениями о донорстве, предоставляли первичную информацию. Жители столицы республики спрашивали, много ли людей, нуждающихся в трансплантации костного мозга, в Башкортостане и в России, каков порядок прохождения процедуры, последствия для донора.
Тогда свои биообразцы для вступления в регистр представили семнадцать человек. Именно в тот день я впервые услышала много добрых слов об уфимском доноре костного мозга Александре Казанском, меня просили рассказать о нем в газете. И вот наша встреча состоялась в редакции «Вечерней Уфы».
- Мне тридцать шесть лет, по профессии бухгалтер. У меня экономическое образование, последнее время работаю инженером строительного контроля на промышленных объектах. Женат, у нас трое сыновей. Старшему Грише 18 лет, в нынешнем году поступил на юридический факультет Башкирского государственного университета. Двое младших детей: первоклассник Егор 7 лет и младший Матвей, ему 4 года, - начал беседу Александр. - Как я решил поступить в Регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова? Это произошло в 2016-м после просмотра телепередачи. В ней шла речь о национальном проекте, спасающем жизни детей и взрослых, больных раком, лейкозами, наследственными заболеваниями, а также о катастрофической нехватке доноров. На следующий день после передачи я пошел, как было рекомендовано в сюжете, в лабораторию «Инвитро» и сдал кровь на типирование - исследование набора генов, отвечающих за совместимость с конкретным реципиентом. Сначала волновался, думал, вступил в регистр или не вступил, ждал, когда мне позвонят, скажут, что я в нем теперь нахожусь… Потом сам позвонил и услышал ответ: «Вы не беспокойтесь, эта процедура нескорая, вплоть до полутора-трех месяцев». Через некоторое время сообщили: «Вы в регистре, можете понадобиться, а может случиться и так, что вообще никогда».
Отметим, когда человек решается на такой шаг, он заполняет анкету, где прописывает свои данные, номер мобильного телефона, адрес электронной почты, чтобы представители Национального регистра в случае необходимости могли связаться. Также нужно учитывать: если потенциальный донор вдруг меняет место жительства, следует обязательно сообщить об этом в регистр.
- Я продолжал обычную полноценную жизнь. В конце апреля 2021 года мне позвонили. Хорошо помню тот момент: был за рулем. Увидел на экране мобильного телефона номер с питерским кодом 812 и почему-то сразу понял, откуда звонок. Остановился, и девушка по телефону представилась: она из Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, затем начала задавать мне вопросы. Я перебил ее и спросил: «Я кому-то понадобился?» Она ответила: «Да». Не дожидаясь наводящих вопросов, сказал: «Я готов, когда приехать?» Мне пояснили, что перед процедурой необходимо сдать очень много анализов, что для потенциальных доноров все бесплатно.
- Это случилось перед первомайскими праздниками. Волновался, что вдруг не успеем помочь реципиенту, просил ускорить работу, - продолжает собеседник.
На следующий день Александр сдал требуемые анализы. Проверяли все показатели - нет ли тяжелых заболеваний, других отклонений в здоровье, так как донор костного мозга должен быть абсолютно здоровым.
- Периодически общался с куратором, а затем связь с ним прекратилась. Начал беспокоиться, не опоздали ли мы… Так прошло лето, а в сентябре вновь позвонили:
«Мы все готовы. Когда Вы сможете приехать, на какие числа Вас планировать?»
- Я назвал октябрь. Перед поездкой в Петербург вновь прошел еще раз все проверки на ВИЧ, гепатит и другие заболевания, плюс повторное типирование для того, чтобы подтвердить, что мы подходим друг другу. При первой сдаче крови в 2016 году определился мой тип, по нему подобрался реципиент, - говорит Александр Вячеславович.
В двадцатых числах октября Александр Казанский приехал в первый раз в Санкт-Петербург, прошел собеседование с врачами в больнице №18. Ему провели УЗИ внутренних органов, другое необходимое обследование, взяли тест на ковид. В этот же день он улетел обратно в Уфу, все билеты оплатил Русфонд.
Через неделю после приезда он вновь прибыл в северную столицу на донацию. Поселили Александра в одноместной палате больницы, еще раз провели все анализы и на 10 часов утра назначили забор донорских клеток. В половине одиннадцатого он уже был в своей палате.
- Костный мозг - это обычная кровь со стволовыми клетками. Взяли необходимое количество стволовых клеток, а затем обратно ввели мою же кровь, которую я сдал неделю назад. После обеда был обход врачей, мое самочувствие было нормальным. Ночь переночевал в больнице. Мне сказали, что если будет недомогание, позвонить медсестре, она даст таблетки, но это не понадобилось, - вспоминает Александр.
- С чем я могу сравнить свои ощущения? Все, наверное, катались на горках, коньках и падали на пятую точку. Вот примерно так же было и у меня. На следующий день выписали из больницы. Встретился еще с другом, провел прекрасный вечер и уже на следующий день улетел домой в Уфу, - говорит Казанский.
Заметим, что перед процедурой донации Александр просматривал свою медицинскую карту. Увидел в ней гарантийное письмо: Русфонд обязуется оплатить процедуру трансплантации, реципиентом был указан пятилетний мальчик. Никаких его персональных данных не было.
- Представьте себе мое состояние... У меня у самого трое детей, среднему и младшему тогда было 6 лет и 3 года. Какие возникают чувства, когда понимаешь, что у кого-то такой же маленький ребенок, но он неизлечимо болен? А ведь малышу тоже хочется играть, любоваться новыми машинками, ходить с папой на рыбалку и каток, шуршать осенними листьями. Если честно, из-за этого я тогда плохо спал, очень переживал за мальчика. Думал, скорей бы утро и быстрей провести процедуру… Когда общался с куратором и хотел узнать о нашем биологическом совпадении, она ответила: «Идеальное! Вы генетические близнецы». Такие случаи, как утверждают врачи, даже в масштабах страны единичны. Я в медицинских терминах не силен, но мне сказали, что «попадание» - девять из десяти, - с радостью продолжает Александр.
Согласитесь: когда человек узнает, что он тяжело болен и ему требуется трансплантация, в первую очередь в поле зрения докторов оказываются родственники. Но вероятность полного совпадения для донорской процедуры даже у мамы и папы часто близка к нулю. Потребность в доноре может случиться в любом возрасте, тогда болеющий человек встает в регистр. Он может дождаться своего спасителя, а может - нет, как это случилось с больным лейкозом десятилетним подростком из города Глазова Васей Перевощиковым. Подходящего донора костного мозга для него найти не смогли, хотя искали по всей России при помощи Русфонда. Васи не стало в 2015 году, а фонд его имени ныне спасает жизнь людей с онкогематологическими и иными наследственными заболеваниями.
- Со своим реципиентом могу познакомиться только через два года после донации. Это произойдет, если захочу я и пожелают ребенок и его родные. Тогда мы можем обменяться контактами, созвониться. Русфонд даже организует очную встречу, приобретет билеты в Петербург для неё. Но иногда люди не хотят этого, особенно родители маленьких детей. Они, если ребенок пошел на поправку, стараются забыть все прошлое как страшный сон. Порой меняют место жительства, начинают все заново. Я это прекрасно понимаю. Мне не столь нужно личное знакомство, сколь важно знать, что маленький человек жив, с ним все благополучно! Я интересуюсь состоянием мальчика раз в три месяца и всегда получаю один и тот же ответ: «У ребенка все хорошо!» Для меня это лучшая награда! – восклицает Александр. - Через несколько дней, 27 октября, исполнится ровно год донации. В этой ситуации даже может случиться так, что у реципиента была первая отрицательная группа крови, а у донора – четвертая положительная. Группа крови не играет решающей роли, когда проходит подсадка донорских клеток, он к тому времени становится «нулевым пациентом». Его готовят к трансплантации, начинают постепенно снижать собственный иммунитет. Затем проводится подсадка донорских клеток, и у человека может начать вырабатываться кровь с резусом и группой донора. Не факт, что так происходит всегда, но очень часто. Понадоблюсь ли я ему еще раз, думаю, что это маловероятно. Если процесс пошел, а этому уже год, значит, у него все нормально! – поясняет Александр.
- А как к Вашему поступку отнеслась супруга? – уточняю у собеседника.
- У меня замечательная супруга Елена, женщина-золото. Мне очень с ней повезло, она меня поддержала! Нисколько не сомневалась в моем выборе, говорила, что я прав. А вот некоторые из знакомых отнеслись настороженно: «Да как же так, стволовые клетки, костный мозг, да ты же инвалидом можешь стать…».
На что я ответил: «Да успокойтесь вы, почитайте об этом».
- Мы читали…
- Во-первых, информацию нужно уметь фильтровать, всю ее невозможно в себя впитать, в ней немало негатива. Надо анализировать разные точки зрения, истина всегда посередине. Знаете, когда я вернулся из Петербурга, спустя некоторое время опубликовал пост в Instagram. У меня он был закрытый: только мои знакомые и знакомые знакомых. Цель преследовал одну: люди должны все знать и не бояться стать донором. Если бы моему примеру последовали хотя бы два, три человека, считал бы это дополнительной победой. Но мне об этом ничего не сказали, - прокомментировал Казанский.
- Когда я был в Петербурге в офисе регистра, мой куратор мне говорила: «Вы наш герой!» Я с этим не согласен. Александр Матросов – герой! Юрий Гагарин – герой! А помните подвиг в семидесятых годах армянского спортсмена Шаварша Карапетяна. Он спас из тонущего в Ереванском водохранилище троллейбуса 20 человек. Эти мужественные люди рисковали собой даже тогда, когда понимали, что от их поступка может закончиться собственная жизнь. Я осознавал, что моя жизнь не закончится, поэтому не считаю себя героем. Убежден, что это мой человеческий долг. Знаю и такую ситуацию, когда донора для больного россиянина нашли в Германии. Забор донорских клеток проводился там, затем их доставили в нашу страну. Донор - выходец из России, который живет за рубежом. Ему тоже говорят о героизме, он возражает: «Никакой это не героизм. У нас вся семья в регистре, родственники, приятели». Считаю, что чем больше соотечественников будут знать и задумываться о донорстве, жить с мыслью, что могут кому-то помочь, что это абсолютно безопасно и защищено, тем лучше! Я после своей процедуры получил страховой полис на год, дополнительные медицинские обследования. Все это предоставил Русфонд, никаких личных средств не затратил, - уточняет гость редакции.
- Но и денежной компенсации донации нет, верно?
- Конечно нет! Это и не было моей целью, - ответил Александр Дмитриевич. - К сожалению, не у всех есть понимание значимости донорства. Может, потому, что никто из родственников и друзей не сталкивался с такими заболеваниями. У моего реципиента, например, диагноз был ЮММЛ. Это страшное заболевание - хронический лейкоз (рак крови). Если хотя бы кто-то из читателей задумается о таких страдающих детях и взрослых и пойдет в лабораторию сдать кровь, станут затем в Национальный регистр, это будет очень большая наша победа!