Чтобы не жалеть об ушедшем поезде

В республике обсуждается концепция ранней помощи детям

На днях в столице республики состоялся “круглый стол”, посвященный консолидации усилий государства и НКО в реализации концепции развития ранней помощи в Российской Федерации. Конференц-зал агентства “Башинформ” был заполнен представителями различных ведомств, деятельность которых так или иначе касается обсуждаемой темы, врачами-реабилитологами, общественниками.

- Наша сегодняшняя встреча была инициирована “СоДействием”. Эта общественная организация давно занимается ранней помощью детям, и можно сказать, что концепция, проект которой сейчас рассматривается, как бы “нагоняет” их наработки. В какой-то момент движение несколько застопорилось, не хватало системного подхода, законодательной базы. Над концепцией сейчас работают по всей стране. Я призываю вас не замыкаться в узких рамках. Многое в наших силах. Нет каких-то документов - разработаем, нет структур - создадим. Давайте подойдем к задаче творчески, - задала тон встрече уполномоченный по правам ребенка в Республике Башкортостан Милана Скоробогатова.
“СоДействие” действительно было в республике в этом вопросе первопроходцем. Семь лет организация, костяк которой образуют родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна, продвигают идею о том, что помощь маленькому человеку нужно оказывать с первых дней жизни. Они создали свою службу ранней помощи. Причем последний год среди их подопечных не только солнечные ребятишки, но и дети с другими патологиями.
По словам Вероники Котельниковой, руководителя службы ранней помощи “СоДействия”, они сегодня патронируют тридцать семей, и еще порядка двадцати пяти семей периодически обращаются за консультациями. Для республики это - капля в море. В прошлом году обучение прошли двадцать специалистов. Пятеро из них работают в “СоДействии”, семеро - в Благотворительном образовательном фонде “Мархамат”, который имеет свой Центр детского развития, трое - в психоневрологическом санатории “Акбузат”.
- Концепция определяет основные принципы ранней помощи. В первую очередь нужно назвать своевременность, доступность и непрерывность, - начала доклад Вероника Юрьевна. - Это тот самый случай, когда медлить нельзя и каждый упущенный месяц - это упущенные возможности. Чем раньше мы начнем поддерживать малыша, тем больше шансов на восстановление (об исцелении чаще всего речи не идет), на успешную социализацию. Не ждать до трех лет, не ждать, пока подтвердят инвалидность или статус ОВЗ. Нужно, чтобы комплекс услуг находился в шаговой доступности. Наш центр “Мы вместе”, например, расположен в Черниковке, на улице Александра Невского, и семьям, живущим в южной части города, тяжело возить детей через всю Уфу. А работу прерывать нельзя: ребенок должен получать помощь - будь то лечебные или реабилитационные сеансы, обучающие занятия два-три раза в неделю. Курсовой подход - двадцать один день, принятый в наших реабилитационных центрах и санаториях, не годится.
За словами Вероники Котельниковой - богатая практика, и постулаты, что она излагала собравшимся, большей частью проверены опытом уфимских семей, которые растят особых детей.
Очень эмоционально и в то же время убедительно она говорила о том, что поддержка должна оказываться не только ребенку - всей семье. Раньше этот момент упускался. А ведь ясно, что нельзя оставлять без внимания ни родителей, ни других родственников. Необходимо повышать компетенции семьи, чтобы ребенка наряду с врачами и педагогами учили жить мама и папа, чтобы у него появился личный домашний куратор.
Почему-то родители, столкнувшись с недугом малыша, в первую очередь бегут к врачам. И потом именно медицинские процедуры, именно лечение ставят во главу угла. Это неправильно. Также ошибочно развивать интеллектуальные способности ребенка, не обращая внимания на бытовые навыки.
- Поверьте, я видела много детей, которые умеют считать и читать, но не могут одеться, умыться, аккуратно поднести ко рту ложку, - рассказывала Вероника Юрьевна, подводя к еще одному важному принципу концепции - ее междисциплинарности.
Поставленную задачу невозможно решать в рамках только Министерства здравоохранения, или Минтруда, или понадеявшись исключительно на педагогов. Нет, только объединив усилия!
Какая модель будет принята в нашей республике? Появится ли специальная структура, как в Пскове, или задействуют уже имеющиеся площадки, как в Санкт-Петербурге? В ходе “круглого стола” прозвучало несколько предложений. По мнению Миланы Скоробогатовой, опорными пунктами должны стать детские поликлиники. Удастся эксперимент - двинемся дальше, будем опыт тиражировать. В детских садах реально создать группы кратковременного пребывания для особых детей, - высказались представители Минобра. Сотрудники медико-педагогической комиссии могут в карты детей вносить протоколы, составленные согласно международной классификации функционирования (подробное сообщение об МКФ сделал психотерапевт санатория “Акбузат” Василий Ланговой). Неонатолог Файруза Латыпова, организовавшая клинику “Любимый малыш”, убеждена, что ее детище может стать центром института абилитации, и это будет изюминкой республиканской службы ранней помощи. Присутствующим показался любопытным следующий ход - положенные детям путевки в санатории и реабилитационные центры использовать не одномоментно, курсами, а растянуть на несколько месяцев - по два посещения в неделю. Бюджетных средств расходуется не больше, а эффект возрастает.
Впрочем, предметно все эти инициативы будет рассматривать рабочая группа по реализации концепции. “Круглый стол” помог определить состав “могучей кучки”.